Предоставление социальных услуг на дому детям инвалидам. Домашний труд по уходу за детьми-инвалидами: проблемы замещения и институциональном уровне

Глава 6. Социальное обслуживание инвалидов

^ 6.1. Социальное обслуживание инвалидов в стационарных учреждениях

Социальное обслуживание инвалидов согласно Федеральному закону Российской Федерации «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» от 02 августа 1995 года № 122-ФЗ представляет собой деятельность по удовлетворению их потребностей в социальных услугах. Оно включает в себя совокупность социальных услуг, которые предоставляются инвалидам на дому или в учреждениях социального обслуживания.

Социальное обслуживание инвалидов осуществляется с помощью следующих принципов:

• 
  соблюдения прав человека и гражданина;
• 
  предоставления государственных гарантий в сфере социального обслуживания;
• 
  обеспечения равных возможностей в получении социальных услуг и их доступности для инвалидов;
• 
  преемственности всех видов социального обслуживания;
• 
  ориентации социального обслуживания на индивидуальные потребности инвалидов;
• 
  приоритета мер по социальной адаптации и инвалидов;
• 
  ответственности органов государственной власти и учреждений, а также должностных лиц за обеспечение прав инвалидов в сфере социального обслуживания.

К формам социального обслуживания инвалидов можно отнести: стационарное социальное обслуживание в стационарных учреждениях социального обслуживания (домах-интернатах, пансионатах и других учреждениях социального обслуживания независимо от их наименования); полустационарное социальное обслуживание в отделениях дневного (ночного) пребывания учреждений социального обслуживания; срочное социальное обслуживание; социальное обслуживание на дому (включая социально-медицинское обслуживание); социально-консультативную помощь.

Стационарное социальное обслуживание предполагает оказание разносторонней социально-бытовой помощи инвалидам, частично или полностью утратившим способность к самообслуживанию и нуждающимся по состоянию здоровья в постоянном уходе и наблюдении.

Полустационарное социальное обслуживание состоит из социально-бытового, медицинского обслуживания, организации питания, отдыха, трудовой деятельности инвалидов, сохранивших способность к самообслуживанию и активному передвижению.

Срочное социальное обслуживание осуществляется в целях оказания экстренной помощи единовременного характера инвалидам.

Социальное обслуживание на дому направленно на продление пребывания инвалидов в социальной среде в целях поддержания их социального статуса, включает защиту их прав и законных интересов.

Социально-медицинское обслуживание на дому предоставляется инвалидам, нуждающимся в постоянной или временной (до 6 месяцев) посторонней помощи, в связи с частичной или полной утратой способности к самообслуживанию. Социальные работники предоставляют социально-бытовые, социально-правовые, социально-экономические услуги. В штат данного отделения введены медицинские сестры, которые осуществляют патронаж инвалидов на дому и оказывают следующие услуги: наблюдение за состоянием здоровья, кормление ослабленных больных, санитарно-гигиенических процедур.

Специалист по социальной работе содействует в предоставлении социально-консультативной помощи инвалидам, результатом которой является адаптация граждан с ограниченными возможностями в обществе, создание благоприятных отношений в семье. Данная форма социальной работы применяется и в практике стационарных учреждений социального обслуживания инвалидов.

В соответствии с Национальным стандартом Российской Федерации ГОСТ 52880-2007 «Типы учреждений социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов» к стационарным учреждениям социального обслуживания населения относятся следующие: дом-интернат (пансионат) общего типа для граждан пожилого возраста и инвалидов, специальный дом-интернат для граждан пожилого возраста (престарелых) и инвалидов, психоневрологический интернат, реабилитационный центр для инвалидов молодого возраста, дом-интернат интенсивного ухода (милосердия) для граждан пожилого возраста (престарелых) и инвалидов, социально-оздоровительный центр, центр временного проживания граждан пожилого возраста и инвалидов, геронтологический центр.

В дом-интернат для престарелых и инвалидов общего типа принимаются престарелые граждане (женщины с 55 лет, мужчины с 60 лет) и инвалиды старше 18 лет, не имеющие трудоспособных совершеннолетних детей или родителей, обязанных по закону их содержать. Данные клиенты нуждаются по состоянию здоровья в социально-бытовом стационарном обслуживании.

Специальный дом-интернат для престарелых и инвалидов создается для граждан пожилого возраста и инвалидов старше 18 лет, частично или полностью утративших способность к самообслуживанию из числа освобождаемых из мест лишения свободы особо опасных рецидивистов и других лиц, за которыми в соответствии с действующим законодательством установлен административный надзор. В данном учреждении проводятся реабилитационные мероприятия для инвалидов ранее судимых или неоднократно привлекавшихся к административной ответственности за нарушение общественного порядка, занимающихся бродяжничеством и попрошайничеством.

В психоневрологический интернат принимаются престарелые граждане (женщины с 55 лет, мужчины с 60 лет) и инвалиды старше 18 лет, страдающие психическими хроническими заболеваниями, нуждающиеся по состоянию здоровья в уходе, бытовом и медицинском обслуживании, реабилитационных услугах, независимо от наличия родственников.

В последнее время происходит развитие сети реабилитационных центров для инвалидов. Реабилитационный центр для инвалидов молодого возраста представляет собой государственное социально-медицинское учреждение, предназначенное для постоянного, временного (сроком до шести месяцев) и пятидневного в неделю проживания инвалидов молодого возраста (старше 18 лет), частично или полностью утратившим способность к самообслуживанию. Реабилитационный центр для инвалидов молодого возраста осуществляет следующие функции: осуществление процесса реабилитации и социальной адаптации инвалидов в соответствии с их индивидуальной программой реабилитации; проведение мероприятий медицинского, психологического, социального характера; питание и уход; организация посильной трудовой деятельности молодых людей, имеющих инвалидность; организация их отдыха и досуга; предоставление социальных услуг (социально-бытовых, социально-медицинских, социально-психологических, социально-педагогических, социально-экономических, социально-правовых).

Как правило, данные учреждения включают следующие структурные подразделения: амбулаторно-консультативное отделение, экспертно-диагностическое, реабилитационное, стационарное. В амбулаторно-консультативном отделении проводится прием инвалидов трудоспособного возраста, здесь работают терапевт, кардиолог, невропатолог, травматолог-ортопед, специалист по социальной работе. Экспертно-диагностическое отделение осуществляет комплексную диагностику инвалида. Реабилитационное отделение проводит медицинскую, профессиональную, социальную реабилитацию в амбулаторном и стационарном режимах. В данном отделении создается комната социально-бытовой адаптации, которая является моделью жилого помещения. Здесь восстанавливаются, и формируются у инвалида навыки самообслуживания, самостоятельного передвижения. Для развития коммуникативных навыков клиентов проводятся занятия в интеграционных мастерских. Организуются лечебно-производственные (трудовые) мастерские, а в реабилитационных центрах для инвалидов молодого возраста, расположенных в сельской местности открываются трудовые мастерские и подсобные сельские хозяйства, необходимые для проведения трудовой терапии. В стационарном отделении организуются реабилитационные мероприятия для маломобильных инвалидов и клиентов, проживающих в отдаленных районах региона. В режиме дневного стационара размещаются инвалиды, проживающие в том, административном округе, где действует данное учреждение.

Дом-интернат интенсивного ухода (милосердия) для граждан пожилого возраста (престарелых) и инвалидов предназначен для постоянного, временного (сроком до шести месяцев) и пятидневного в неделю проживания граждан пожилого возраста (мужчин старше 60 лет и женщин старше 55 лет), инвалидов первой и второй группы, находящихся на постельном режиме или передвигающихся в пределах палаты с посторонней помощью. Дом-интернат интенсивного ухода осуществляет следующие функции: приём и размещение инвалидов по отделениям в соответствии с их заболеваниями; квалифицированное медицинское обслуживание, реабилитацию, клиническую диагностику; организацию рационального питания инвалидов с учетом их состояния здоровья; проведение санитарно-гигиенических мероприятий; предоставление социальных услуг и др.

Геронтологический центр организуется для граждан старших возрастных групп (женщины старше 55 лет, мужчины старше 60 лет), нуждающиеся в проведении мероприятий социально-медицинского, реабилитационного характера с целью продления активного долголетия и сохранения удовлетворительного жизненного потенциала. В условиях данного учреждения могут действовать следующие отделения: организационно-методическое; социально-реабилитационное; геронтопсихиатрическое; социально-психологическое; социально-медицинское, лечебно-производственные мастерские. В частности социально-реабилитационное отделение создается для: проведения реабилитации граждан старших возрастных групп, направленной на продление активного долголетия граждан старших возрастных групп. Специалисты разрабатывают и проводят мероприятия, способствующие сохранению жизнедеятельности клиентов по месту жительства и развитие их способностей к бытовому самообслуживанию и организации посильной трудовой деятельности. После проведения реабилитационных мероприятий разрабатываются рекомендации по их дальнейшей трудовой реабилитации и расширению индивидуальных способностей и возможностей: физической активности, приобретения, восстановления и поддержания навыков трудовой деятельности, снижения уровня зависимости от посторонней помощи.

Таким образом, социальное обслуживание инвалидов предполагает деятельность специалистов по социальной работе, социальных работников, медиков, психологов и др. професстионалов направленную на удовлетворение потребностей граждан с ограниченными возможностями здоровья в социальных услугах. Предоставление социальных услуг инвалидам осуществляется с помощью следующих форм социального обслуживания: стационарное, полустационарное, срочное социальное обслуживание, социально-консультативная помощь, социальное обслуживание на дому. Стационарные учреждения социального обслуживания инвалидов способствуют реализации потребностей граждан с ограниченными возможностями в безопасности, в любви и привязанности, в признании и оценке, в самоактуализации.

^ 6.2 Полустационарное и срочное социальное обслуживание инвалидов

Полустационарное социальное обслуживание включает социально-бытовое, медицинское и культурное сопровождение инвалидов, организацию их питания, отдыха, обеспечение их участия в посильной трудовой деятельности и поддержание их активного образа жизни. Эта форма социального обслуживания способствует реабилитации инвалидов, сохранивших способность к самообслуживанию и активному передвижению, не имеющие медицинских противопоказаний к зачислению.

В соответствии с Национальным стандартом Российской Федерации ГОСТ 52880-2007 к учреждениям полустационарного социального обслуживания относятся: социально-реабилитационный центр для граждан пожилого возраста и инвалидов; центр дневного пребывания граждан пожилого возраста и инвалидов. Остановимся подробнее на характеристике их деятельности. Социально-реабилитационный центр для граждан пожилого возраста и инвалидов создается для проведения оздоровительных и социально-реабилитационных мероприятий с инвалидами, которые сохранили способность к самообслуживанию или частично её утратили. В условиях социально-реабилитационного центра организуется первичный приём инвалидов и размещение с учётом их возраста, пола, состояния здоровья, имеющихся заболеваний, способности к самообслуживанию; предоставляются необходимые им социальные услуги.

В отличие от предыдущего учреждения центр дневного пребывания граждан пожилого возраста и инвалидов организует свою работу для инвалидов, сохранивших способность к самообслуживанию и активному передвижению. Основными задачами в реализации полустационарного социального обслуживания инвалидов в центре являются: оказание им социально-бытовых, культурных услуг, предоставление им медицинской помощи, организация питания и отдыха, поддержание у инвалидов активного образа жизни.

Срочное социальное обслуживание осуществляется в целях оказания неотложной, экстренной помощи единовременного характера инвалидам, остро нуждающимся в социальной поддержке, и включает следующие социальные услуги: разовое обеспечение бесплатным горячим питанием или продуктовыми наборами; одеждой, обувью и другими предметами первой необходимости; разовое оказание материальной помощи. Специалисты по социальной работе содействуют инвалидам в получении временного жилого помещения; организуют юридическую помощь в целях защиты прав обслуживаемых лиц и экстренную медико-психологическую помощь с привлечением для этой работы психологов и священнослужителей и выделением для этих целей дополнительных телефонных номеров. В отделениях срочного социального обслуживания действует прокат специализированной техники для инвалидов и приспособлений по уходу за тяжелобольными. В соответствии с Национальным стандартом Российской Федерации ГОСТ 52880-2007, экстренная помощь инвалидам предоставляется в центре срочного социального обслуживания. В комплексном центре социального обслуживания населения функционирует в отделение срочного социального обслуживания, в котором может быть организована работа службы услуг по ремонту квартир для граждан с ограниченными возможностями здоровья, открыт пункт проката технических средств реабилитации для инвалидов и др.

Средства реабилитации (костыли, ходунки, трости, инвалидные коляски и др.) предоставляются клиентам в соответствии с разработанными тарифами, а малообеспеченные граждане с ограниченными возможностями здоровья пользуются прокатом бесплатно.

К комплексным учреждениями социального обслуживания, предназначенным для оказания помощи семьям, инвалидам и другим категориям клиентов, попавшим в трудную жизненную ситуацию, относится комплексный центр социального обслуживания населения. В состав центра могут входить следующие структурные подразделения, предоставляющие социальные услуги гражданам с ограниченными возможностями здоровья: консультационное отделение, реабилитации детей с ограниченными умственными способностями и физическими возможностями, обслуживания на дому, дневного пребывания граждан пожилого возраста и инвалидов и др.

Например, в государственном учреждении «Комплексном центре социального обслуживания населения» г. Знаменск, Астраханская область открыта школа для родителей детей-инвалидов «Помоги своему ребёнку». Специалисты проводят практикумы, семинары, где отцы, матери, бабушки и дедушки обучаются приёмам организации игровой и учебной деятельности ребёнка с ограниченными возможностями. Дети и родители совместно проводят свой досуг в реабилитационном отделении комплексного центра социального обслуживания населения, а именно участвуют в спортивных эстафетах, показывают мастер-классы по декоративно-прикладному искусству, регулярно организуют выставки детского творчества и семейного мастерства.

Координационную деятельность по оказанию социальных услуг инвалидам осуществляет центр социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов. В структуру этого учреждения входят следующие отделения: социального обслуживания на дому, дневного пребывания, социально-реабилитационное, срочного социального обслуживания, социальная столовая, специализированное отделение социально-медицинского обслуживания.

Одной из основных форм социального обслуживания, направленной на продление пребывания инвалидов в привычной социальной среде (семья, соседи и т.д.) и в целях поддержания их социального статуса является социальное обслуживание на дому. Согласно Национальному стандарту Российской Федерации ГОСТ 52880-2007 к учреждениями социального обслуживания инвалидов на дому относятся: центр социального обслуживания на дому граждан пожилого возраста и инвалидов и специализированный центр социально-медицинского обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов на дому. К числу надомных социальных услуг, предоставляемых инвалидам, относятся: организация их питания, включая доставку продуктов на дом; помощь в приобретении медикаментов, продовольственных и промышленных товаров первой необходимости. Социальный работник содействует в получении инвалидом медицинской помощи, в том числе сопровождает его в медицинские учреждения. Специалисты учреждений социального обслуживания инвалидов на дому способствуют поддержанию условий проживания клиента в соответствии с гигиеническими требованиями, содействуют в организации для граждан с ограниченными возможностями здоровья юридической помощи и иных правовых услуг. Социальное обслуживание инвалидов на дому может осуществлять один социальный работник, социальный работник и медицинская сестра, а также бригада специалистов, в которую входят психолог, юрист парикмахер, специалист по ремонту бытовой техники, социальный работник и др.

Специалисты отделений социального обслуживания на дому организуют благотворительные акции, направленные на включение учащихся старших классов в оказание помощи инвалидам. Школьники посещают гражданина с ограниченными возможностями здоровья на дому, поздравляют его с днём рождения, выполняют посильную помощь по благоустройству быта клиента (моют посуду, выносят мусор и т.д.).

В практике деятельности отделений социального обслуживания на дому имеет место сотрудничество с Русской Православной церковью. Представители церкви по просьбам клиентов посещают их на дому, беседуют с инвалидами, оказывают им психологическую помощь.

Учреждения социального обслуживания населения для более эффективного оказания социальных услуг инвалидам по месту жительства сотрудничают с территориальным общественным самоуправлением. Территориальное общественное самоуправление (ТОС) – самоорганизация граждан по месту их жительства на части территории города для самостоятельного и ответственного осуществления инициатив по вопросам местного значения. Это объединение является формой осуществления населением местного самоуправления в городе и призвано содействовать реализации прав и свобод граждан, их самостоятельности в решении вопросов развития города.

Основными формами осуществления социальной работы с инвалидами по месту жительства являются: адресная материальная помощь, организация клубных объединений для инвалидов, проведение праздников для инвалидов, проведение бесплатных юридических консультаций для граждан с ограниченными возможностями здоровья, проведение спортивных мероприятий среди инвалидов различных возрастных групп и др.

В рамках общественного самоуправления открываются социально-консультативные пункты помощи инвалидам (г. Благовещенск). Данная форма социальной работы по месту жительства способствует развитию системы социального обслуживания инвалидов. Социально-консультативные пункты территориально приближены к населению, что позволяет обеспечить реальную доступность социальных услуг всем нуждающимся. Здесь для организации досуга, занятости инвалидов созданы и действуют клубные объединения. Специалисты социально-консультативных пунктов оказывают гражданам с ограниченными возможностями здоровья по месту жительства не только адресную социальную поддержку (обувью, одеждой, деньгами) но и правовые услуги, помогают им устроиться на работу, организуют их отдых.

Таким образом, к основным формам социального обслуживания инвалидов относят полустационарное, срочное социальное обслуживание, социальное обслуживание на дому. Это позволяет сохранить для инвалида привычные для него условий жизнедеятельности (своего дома, уюта, друзей и знакомых), продлить его способность быть более независимым, самостоятельным и активным членом общества. Одной из новых форм социальной работы с инвалидами по месту жительства является осуществление в территориальных общественных самоуправлениях консультирования граждан ограниченными возможностями здоровья, где им помогают организовать свой досуг с помощью клубов по интересам, приглашают юристов, психологов для предоставления необходимой информации.

Вопросы для самоконтроля

1. 
   Перечислите основные формы социального обслуживания инвалидов.
2. 
   Охарактеризуйте полустационарную форму социального обслуживания инвалидов.
3. 
   Раскройте особенности социальной работы с инвалидами по месту жительства.

Рекомендуемая литература

Национальный стандарт Российской Федерации ГОСТ 52880-2007. Социальное обслуживание населения. Типы учреждений социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов. // Социальное обслуживание. – 2009. – №2

Никонов Л.С., Четвериков М.Н. Адресная социальная защита: Опыт муниципальных образований – М., 2003.

Холостова Е.И. Социальная работа с инвалидами: Учебное пособие. – 3-е изд. – М., 2009.

Глава 7. Комплексная поддержка семей инвалидов

^ 7.1. Характеристика семей имеющих в своей структуре инвалидов

Семья – основанная на браке или (и) кровном родстве малая группа, члены которой объединены совместным проживанием и ведением домашнего хозяйства, эмоциональной связью, взаимными обязанностями по отношению друг к другу.

^ Семья, имеющая в своей структуре инвалида - это семья с особым статусом, специфика и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех ее членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем такого члена семьи, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, порой отсутствием работы, специфическим положением в семье инвалида, обусловленное его состоянием здоровья.

Последние десятилетия характеризуются масштабными изменениями в политическом, экономическом, социальном и культурном укладе жизни России. Социально-экономическая нестабильность сформировала общественную потребность в социально-психологической помощи семье как важнейшей социальной форме организации бытия индивида. В особо трудных обстоятельствах оказались семьи, имеющие в своей структуре инвалидов, в которых уровень семейного неблагополучия, обусловленный объективными причинами макросоциального характера, значительно выше, чем в других типах семей.

По последним официальным статистическим данным число инвалидов в России приближается к 13 миллионам и, примерно, 700 тысяч человек ежегодно становятся инвалидами. Так, по данным министерства здравоохранения и социального развития на август 2009 года, численность только детей-инвалидов в России составляет около 550 тысяч человек , более 20% из них страдают заболеваниями различных органов и нарушений обмена веществ, более 20 % - умственными нарушениями и 23 % - имеют двигательные нарушения .

Следует отметить, что общие статистические данные не дают полной картины положения инвалидов и их семей, такой государственной статистики на сегодняшний день нет, она носит разрозненный региональный характер.

Все инвалиды, проживающие в семье по разным основаниям могут быть подразделены на несколько групп:

1) по возрасту - дети-инвалиды, инвалиды-взрослые;

2) по происхождению инвалидности - инвалиды с детства, инвалиды войны, инвалиды труда, инвалиды общего заболевания;

3) по степени трудоспособности: инвалиды трудоспособные и нетрудоспособные, инвалиды I группы (нетрудоспособные), инвалиды II группы (временно нетрудоспособные или трудоспособные в ограниченных сферах), инвалиды III группы (трудоспособные в щадящих условиях труда).

4) по характеру заболевания – инвалиды мобильные, маломобильные или неподвижные.

В этой связи, семьи, имеющие в своей структуре инвалида можно условно разделить на следующие виды :

Семья, воспитывающая ребенка-инвалида;

Семья, в которой один или оба взрослых (супруга, родителя) являются инвалидами;

Семья, в структуре которой ближайшие родственники – инвалиды (бабушка, дедушка, дядя, тетя, племянники);

- семья инвалидов войны и военной службы.

Социальная специфика таких семей заключается в правовых, экономических, коммуникативных, психологических и прочих барьерах, которые не позволяют как самим людям с различными отклонениями здоровья, так и членам их семей активно включаться в жизнь общества и полноценно участвовать в ней.

В литературе можно встретить следующую типологию барьеров , которые воздвигает перед человеком и членами его семьи инвалидность: физическое ограничение, трудовая сегрегация, малообеспеченность , пространственно-средовой, эмоциональный, информационный и коммуникативный.

Социальные ограничения, порожденные дефектами здоровья, носят комплексный характер и поэтому особенно трудно поддаются компенсации. В первую очередь можно говорить о физическом ограничении , или изоляции инвалида, - это обусловлено либо физическими, либо сенсорными, либо интеллектуально-психическими недостатками, которые мешают ему самостоятельно передвигаться и/или ориентироваться в пространстве. С другой стороны, факторы внешней среды могут усугубить либо, наоборот, компенсировать влияние данных индивидных недостатков. В этом аспекте принято говорить не только о безбарьерной среде для инвалида и членов его семьи, но также о дружественной или недружественной среде (современная городская или промышленная среда может быть недружественной не только к инвалиду, но также к ребенку, пожилому человеку, вообще любому индивиду). Это ограничение влечет за собой многие последствия, осложняющие положение инвалида и членов его семьи и требует принятия специальных мер, устраняющих пространственную, транспортную, бытовую изоляцию инвалида, эмоциональную депривацию и обеспечивающих возможность трудовой адаптации.

Второй барьер - это трудовая сегрегация или изоляция инвалида : из-за своей патологии индивид с ограниченными возможностями имеет малый доступ к рабочим местам или не имеет его вовсе. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам представляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. Такое положение обусловлено не только (или не столько) ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами и членов их семей. В условиях рыночной экономики адаптация рабочих мест для индивидов и их семей рассматривается работодателями как невыгодная и нежелательная.

Поэтому естественно, что третьим барьером в жизни семьи, имеющей в совей структуре инвалида (ов) выступает малообеспеченность , которая является следствием социально-трудовых ограничений: эти люди вынуждены существовать либо на невысокую заработную плату, либо на пособие (которое тоже не может быть достаточным для обеспечения достойного уровня жизни индивида). Особого вниманию заслуживают семьи, где воспитывается ребенок-инвалид, так как значительная часть детей-инвалидов воспитывается в неполных семьях, чаще всего без отца, и, как правило, такие семьи относятся к наиболее малообеспеченным, среди семей, имеющих в своей структуре инвалида. Бедность не позволяет им использовать новейшие технические возможности для дистанционного образования и создает другие сложности.

Важным и труднопреодолимым барьером для семьи, имеющих в своей структуре инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средство передвижения (протез, кресло-коляска, специально оборудованный автомобиль), сама организация жилой среды, транспорта не является пока дружественной к инвалиду и членам его семьи, так как недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Так, например, семьи в которых один из ее членов страдает сенсорными нарушениями, испытывают дефицит специальных средств, извещающих о параметрах окружающей среды.

Для всех типов семей, имеющих в своей структуре инвалидов важное препятствие представляет информационный барьер , который имеет двусторонний характер. Инвалиды и члены их семей затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющей непосредственное значение для них (исчерпывающие сведения о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки). Это вызвано и экономическими причинами и дефицитом специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т. д.), и неразвитостью современных глобальных информационных систем.

С другой стороны, существует информационный барьер, который отгораживает общество от самого инвалида и членов его семьи: им гораздо труднее презентовать свои взгляды и позиции, донести до общества свои нужды и интересы. Поэтому могут возникать искаженные представления о потребностях инвалидов и их семей, особенностях их личности. На основе таких искаженных представлений возникают предрассудки и фобии, что затрудняет коммуникации между семьей инвалида и социумом.

^ Эмоциональный барьер также является двусторонним, то есть он может складываться из непродуктивных эмоциональных реакций окружающих по поводу инвалида - любопытства, насмешки, неловкости, чувства вины, гиперопеки, страха и т. д. - и фрустрирующих эмоций инвалида и членов его семьи: жалость к себе, недоброжелательство по отношению к окружающим, ожидание гиперопеки, стремление обвинить кого-то в своем дефекте, стремление к изоляции и т. д. Подобный комплекс является ретардирующим, т. е. затрудняющим социальные контакты в процессе взаимоотношений инвалида и его социальной среды. И сам индивид с ограниченными возможностями, и его ближайшее окружение остро нуждаются в том, чтобы эмоциональный фон их взаимоотношений был нормализован.

Наконец, для семьи, имеющей в своей структуре инвалида, комплексный характер имеет коммуникативный барьер , который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем инвалидов и членов его семьи, является следствием и физических ограничений, и эмоциональной защитной самоизоляции, и выпадения из трудового коллектива, и дефицита привычной информации. Поэтому закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникаций является одной из наиболее нагруженных целей социальной реабилитации как самого инвалида, так и членов его семьи.

Потребности семей инвалидов условно подразделяются на две группы: общие , то есть аналогичные нуждам семей остальных граждан и особые , то есть, вызванные той или иной болезнью инвалида как члена семьи.

Наиболее типичными из «особых» потребностей инвалидов, проживающих в семье являются следующие: в восстановлении (компенсации) нарушенных способностей к различным видам деятельности; в передвижении; в общении; в свободном доступе к объектам социально-бытовой, культурной и других сферы; в возможности получать знания; в трудоустройстве; в комфортных бытовых условиях; в социально-психологической адаптации; в материальной поддержке.

В этой связи семьи инвалидов испытывают ряд трудностей и проблем.

В справочной литературе трудность имеет следующее значение: 1) препятствие, то, что требует большого труда, усилий; 2) переживание и иногда понимание возникшего несоответствия между требованиями деятельности и возможностями личности.

В этой связи можно встретить следующую классификацию трудностей, которые испытывают семьи, имеющие в своей структуре инвалида: социально-медицинские, экономические, психологические.

^ К социально-медицинским трудностям семей, имеющим в своей структуре инвалида относятся: невозможность получения своевременной и полной информации о заболевании такого члена семьи, особенностях течения болезни, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; доступа к любым видам постоянного лечения и получения лекарственных препаратов, которые могут им потребоваться для поддержания или повышения уровня их жизнедеятельности; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, поиск возможностей дополнительного консультирования, его госпитализация, получение путевки в санаторий. Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста. Особенно низка амбулаторная медицинская помощь инвалидам. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Семьи инвалидов вынуждены преодолевать экономические трудности, вызванные ограничением или отсутствием трудоспособности и адаптационной способности. Основными источниками доходов составляющий бюджет семьи инвалидов служить пенсия по инвалидности или военная, детские пособия и примерно у трети семей инвалидов - дополняется зарплатой здорового члена семьи.

В семьях, имеющих ребенка с ограниченными возможностями, уровень материальной обеспеченности ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием части матерей в общественном производстве, вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы, оформление отпуска без содержания для лечения и содержания ребенка, затратами на приобретение дефицитных медикаментов, технических средств, оплату консультантов, медицинских сестер по массажу и т.п..

Существенной характеристикой, влияющей как на средний доход на одного члена такой семьи, так и на удовлетворенность жилищными условиями инвалидов является фактическое проживание в их семьях детей, родителей и других родственников. Поэтому, м атериально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы в данной категории семьи возрастают. Жилье обычно не приспособлено для таких семей. В этих семьях возникают проблемы, связанные с приобретением лекарств, продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники.

Особого внимания заслуживают психологические трудности семей, имеющим в своей структуре инвалида, которые довольно существенно отличаются в семьях с ребенком-инвалидом, со взрослым инвалидом или с престарелым инвалидом. Так, когда в семье появляется ребенок с ограниченными возможностями, она переживает кризис. Установлено, что у подавляющего большинства родителей (в первую очередь у матерей) возникают пограничные нервно-психические расстройства, чувство вины, ощущение собственной неполноценности. Они начинают ощущать неловкость и стыд перед окружающими, сужают круг социальных контактов. Жизнь семьи начинает протекать в условиях хронической психотравмирующей ситуации. Нередко эти семьи распадаются, а ребенок, как правило, остается с матерью. Семья, являющаяся одним из основных гарантов социальной адаптации ребенка, далеко не всегда сохраняет способность выполнять эту функцию. Родители нередко теряют уверенность в себе, неспособны правильно организовывать общение и воспитание ребенка, не замечают его действительных потребностей, не могут правильно оценивать его возможности.

Возникновение проблем во внутрисемейных отношениях в семьях, где инвалидом стал взрослый человек, связано в первую очередь с изменением социальных ролей и обязанностей в семье. Логика социальной роли члена семьи, ставшего инвалидом, может приводить к болезненным как для семьи, так и для самого инвалида последствиям. В результате у инвалида может появиться чувство вины, ненужности, обузы; у членов семьи – скрытые или явные агрессия или недовольство. Супружеские конфликты на этой почве могут привести к распаду семьи. В семьях со взрослыми инвалидами трудоспособного возраста семейные взаимоотношения наиболее неблагоприятны.

Взаимоотношения инвалидов и здоровых членов семьи подразумевают ответственность за эти взаимоотношения обеих сторон. У многих из них не хватает социальных навыков, умения «подать себя» в общении с коллегами, знакомыми, администрацией, потенциальными работодателями. Это в первую очередь касается инвалидов с детства, испытывающих недостаток социального опыта. Они далеко не всегда улавливают нюансы человеческих взаимоотношений в семье, воспринимают других людей очень обобщенно, оценивают их на основании лишь некоторых, в основном моральных качеств – доброты, отзывчивости. Кроме того, у инвалидов есть определенная предвзятость во взаимоотношениях со здоровыми людьми. Не вполне гармонично складываются и взаимоотношения и между инвалидами, как внутри семьи, так и за ее пределами. Это объясняется тем, что принадлежность человека к категории «инвалид» вовсе не означает, что другие инвалиды будут настроены к нему благожелательно. Опыт работы общественных организаций инвалидов, психологические исследования в этой области показывают, что инвалиды и члены их семей предпочитают объединяться и идентифицировать себя с людьми/семьями, имеющими то же заболевание, что и у самого инвалида или члена их семьи и нередко негативно относятся к другим. Так, инвалиды с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые являются, пожалуй, наиболее социально активными (в том числе и в плане создания общественных организаций инвалидов), отличаются установкой на своеобразное соперничество с инвалидами вследствие других заболеваний, считая или оценивая себя элитной группой. Одним из важнейших показателей социально-психологического комфорта людей является их удовлетворенность жизнью. Не случайно этот вопрос в той мере или иной форме входит в различные социологические опросы населения. Практически половина инвалидов и членов их семей оценивает качество своей жизни как неудовлетворительное, и лишь около трети считают её удовлетворительной.

Существенные проблемы, ждущие своего решения, встают перед семьями инвалидов и в области взаимоотношений с окружающими, поскольку без гармонизации этих взаимоотношений на уровне макро - и микро групп социальная интеграция не осуществима. Эмоциональное состояние членов семей инвалидов характеризуется тревожностью, неуверенностью в завтрашнем дне, пессимизмом. Наиболее неблагополучна в социально-психологическом смысле группа, в которой сочетаются различные неблагоприятные показатели психологического самочувствия – неудовлетворенность жизнью, низкая самооценка, настороженное отношение к окружающим и к мерам по социальной защите, высокая тревога за будущее на бытовом уровне и т.п. В эту группу входят преимущественно семьи с плохим материальным положением и жилищными условиями, мужчины среднего возраста, инвалиды 3 группы, особенно неработающие. Эти семьи нуждаются в особо тщательно разработанных мерах социальной и психологической помощи, с учетом специфики их экономического положения и психологического самочувствия.

У человека с инвалидностью может наступить кризис от того, что ему приходиться отказываться от жизненных целей, перспектив своего развития. Инвалидность приостанавливает течение жизни инвалида, ему приходится пересматривать свои возможности, способности, переоценивать будущие. Это может привести к глубокой подавленности, желанием отступится от всего, что было дорого, о чем мечталось. Неуверенность в будущем еще больше усиливает безысходность и удрученность.

Психологически сложно приходится родным и близким после подтверждения врачами инвалидности одного из взрослых членов семьи. Родственники испытывают шок, растерянность, беспомощность, страх, возникает чувство собственной неполноценности и вины, отрицание поставленного диагноза, что становится своеобразной защитной реакцией.

Постепенно происходит осознание дефекта родственника, сопровождаемое печалью. Наконец начинается социально-психологическая адаптация всех членов семьи, приводящая к принятию дефекта, и разумное следование рекомендациям специалистов.

Адаптация к инвалидности взрослого человека и членов его семьи проходит быстрее или медленнее в зависимости от нескольких причин:

Положение в обществе, которое он занимал до наступления инвалидности;

Жизненного опыта;

Самовосприятия и индивидуальности;

К ухудшению психического состояния семьи инвалида могут привести трудности, связанные с длительной физической реабилитацией такого члена семьи, возрастными изменениями. Например, человек в возрасте 40 лет или немного старше встречается одновременно с кризисом середины жизни и инвалидности, после 50 лет – инвалидности и кризисами пожилого возраста, когда человек подводит итоги своей жизни. Одновременное их преодоление может быть очень трудным. Сам инвалид должен все знать о своем заболевании или травме, возможных последствиях, возрастных кризисах, это поможет ему быстрее адаптироваться к новым условиям жизни.

Анализ социально-психологических особенностей адаптации инвалидов и членов их семей к существующей ситуации выявляет четыре основных типа этой адаптации: активно-позитивная позиция, для которой характерно стремление поиска самостоятельного выхода из сложившейся ситуации, сопровождающееся благоприятными социально-психологическими особенностями личности каждого члена такой семьи (достаточно высокой самооценкой, удовлетворенностью жизнью и т.п.). К сожалению, представителей этого типа крайне мало; пассивно-негативная позиция , в которой неудовлетворенность своим положением (наряду с отсутствием желания самостоятельно улучшить его) сопровождается заниженной самооценкой, психологическим дискомфортом, настороженным отношением к окружающим, тревожностью, ожиданием катастрофических последствий даже от бытовых неурядиц и другими негативными социально-психологическими особенностями; пассивно-позитивная позиция , которая при объективно неудовлетворительном социально-экономическом положении семьи и низкой самооценке ее членов приводит в целом к относительной удовлетворенности, существующей ситуацией и, как следствие, отсутствие желания активно менять ее в лучшую сторону. Эта позиция характерна для семей в которых инвалидами являются люди старших возрастных групп; активно-негативная позиция, которая при психологическом дискомфорте и неудовлетворенности жизнью, семья не отрицает желания самостоятельно изменить свое положение, однако практических последствий это не имеет в силу ряда субъективных и объективных обстоятельств. Такая позиция более характерна для семей, где инвалиды среднего возраста. Однозначно ответить на вопрос, как реабилитироваться инвалиду и членам его семьи, нельзя потому что причины инвалидности, как и степени нетрудоспособности разные.

Следовательно, для решения проблем семей, имеющих в своей структуре инвалида необходимо консолидировать помощь разных специалистов и организаций: психолога (занимается диагностикой проблем психологического климата в семье); органов образования (проводят обучение ребенка, анализ качества его образования, трудоустройством, оформлением в специализированное учреждения); органов здравоохранения (занимаются диспансерным наблюдением, санаторно-курортным лечением, реабилитацией); исполнительной власти (организация семейных предприятий, реабилитационных центров).

Таким образом, семья, имеющая в своей структуре инвалида - это семья с особым статусом, спецификой общих и особенных проблем.

^ 7.2. Основные направления комплексной поддержки семьи инвалида

Комплексная социальная поддержка семьи, имеющей в своем составе инвалида – это система мер социального характера, направленная на сохранение суверенитета, целостности и дееспособности семьи как института современного общества. Целью комплексной поддержки таких семей является создание условий для полноценного функционирования, интеграции в общество каждого из ее членов (не только инвалида, но и его близких). Критерием эффективности такой поддержки является удовлетворенность базовых потребностей всех членов семьи.

Оказание комплексной социальной поддержки семьям, имеющем в своем составе инвалида, в Российской Федерации основывается на значительной нормативно-правовой базе. Основными документами, гарантирующими права инвалида и его семьи, выступают: Конституция Российской Федерации, Семейный Кодекс Российской Федерации, Федеральный Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», Федеральный Закон «Об образовании», Федеральный Закон «Об основах социального обслуживания населения Российской Федерации», Федеральный Закон «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов». Данные документы подробно характеризуют проблемы и, соответственно, направления социальной помощи самому инвалиду, оставляя жизнедеятельность членов его семьи без достаточного внимания. Именно поэтому подавляющее большинство таких семей выражают мнение о необходимости принятия специальных законов, направленных на поддержку семей инвалидов, что в свою очередь окажет положительное влияние на укрепление социального статуса, повысит ее социальную значимость в российском обществе и уровень благополучия значительной части данной категории семей.

Осуществление комплексной поддержки семей, имеющих в своем составе инвалида, базируется на принципах:

Дифференцированного подхода, учитывающего особенности социально-экономического развития различных субъектов Российской Федерации и их социокультурные традиции, определяющие специфические потребности таких семей в данных регионах, а также структуру семей и образа жизни, источники доходов и разновидности потребностей, возможности реализации интересов семей инвалидов.

Единства социально-экономического, образовательно-воспитательного и правового пространства жизнедеятельности семьи инвалида в Российской Федерации, что предполагает единые социальные гарантии, юридическую защиту прав и свобод таких семей в равной степени на всей территории России.

Субъектности, предполагающий саморазвитие и самообеспечение, активное проявление жизненного потенциала семьи, то есть семья инвалида сама должна выступать субъектом социальной жизни, проявлять активность при решении всех своих проблем, а государство, таким образом, призвано создавать необходимые условия, в которых семья инвалида может проявлять свою самостоятельность и активность.

Адресности социальной помощи, подразумевающий оказание семьям поддержки только в том объеме, который необходим для актуализации ресурсов самой семьи.

Комплексная социальная поддержка семей, имеющих в своем составе инвалидов, затрагивает правовую, экономическую, социокультурную, досуговую, социально-психологическую сферы жизнедеятельности, а также вопросы их здоровья, образования и занятости на рынке труда. Следовательно, основными направлениями такой поддержки являются: социально-бытовое, социально-экономическое, социально-психологическое.

Социально-бытовое направление поддержки семей имеющих в своем составе инвалидов, представляет собой создание комфортной микросреды, обеспечивающей удовлетворение жизненно важных потребностей инвалида. Так особые требования предьявляються к жилищу инвалида. В жилище семьи инвалида, должны быть предусмотрены: коммунальные удобства (горячее и холодное водоснабжение, центральная канализация, отопление, бесперебойное энергоснабжение, наличие лифта, телефона), соблюдение санитарных норм жилой площади (отдельная изолированная комната для инвалида, площадь кухни – не менее 9 кв.м., туалетной комнаты – 3 кв. м.), оснащение специализированной мебелью (функциональная кровать, пристенный стул, нескользящее покрытие пола, регулируемая по высоте раковина, стол с варьируемым наклоном и высотой, дверной замок с дистанционным управлением, другая специальная мебель в зависимости от типа заболевания), возможность беспрепятственного перемещения всех членов семьи инвалида (за счет устранения порогов между комнатами и при выходе на балкон), обеспечение эстетичности жилого пространства (оборудование жилых зон инвалида гармонично вписывается в общий интерьер квартиры).

Важным аспектом социально-бытовой поддержки семей, имеющих в своем составе инвалидов, является обеспечение полноценного питания. Рацион семьи должен быть сбалансирован по содержанию белков, жиров и углеводов, при этом высокие нагрузки членов семьи и слабое здоровье самого инвалида требуют включения в рацион продуктов, богатых витаминами и микроэлементами.

Реализация данного направления на практике сталкивается с рядом трудностей, обусловленных тем фактом, что основное бремя расходов ложиться непосредственно на здоровых членов семьи инвалида. Государственная поддержка имеет ограниченный и нерегулярный характер. Социальные службы ориентированы на такие формы социальной поддержки, которые позволяют регулярно отслеживать состояние жизнеобеспечения инвалида и гибко реагировать на его изменение. Такой формой выступает социальный патронаж семьи.

Социальный патронаж семей, имеющих в своем составе инвалида – форма индивидуальной адресной социальной поддержки и необходимых услуг, которые предоставляются на длительной основе данной категории семьи для преодоления возникшей трудной, кризисной ситуации. Целью патронирования данной категории семей является совместный поиск внешних и внутренних ресурсов семьи для нормального ее жизнеобеспечения. Патронаж данной категории клиентов состоит в постоянном социальном надзоре, регулярном посещении их на дому социальными работниками, оказание им необходимой экономической и материально-бытовой помощи, проведение несложных медицинских манипуляций. Специалистам социальных служб следует учитывать, что в данной категории семьи наиболее сильной мотивацией на помощь обладают женщины. Мужчины обычно полагают, что проблемы надо решать, не привлекая посторонних.

В процессе оказания комплексной поддержки семье, имеющей в своем составе инвалида, немаловажная роль отводиться оказанию им социально – экономической помощи. Она представляет собой совокупность регулярных и единовременных денежных выплат, а также социальных льгот.

Ежемесячные компенсационные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за инвалидом I группы, ребёнком-инвалидом в возрасте до 18 лет, а также за престарелым, нуждающимся в постоянном постороннем уходе, либо достигшим возраста 80 лет, составляют основу социально-экономической поддержки семей инвалидов. Их размер определен Указом Президента РФ от 13 мая 2008 года. В документе предусматривается индексация размера выплаты в зависимости от уровня инфляции. Данную помощь могут получать неработающие трудоспособные члены семьи, осуществляющие уход за инвалидом. Компенсационная выплата отменяется, если гражданину, осуществляющему уход, начисляется пенсия или пособие по безработице; если он начал работать или заниматься предпринимательской деятельностью. Для назначения данной выплаты лица, осуществляющие уход, должны обратится в территориальное управление Пенсионного фонда РФ. В конце 2009 года Министерство здравоохранения и социального развития предложило Государственной думе ввести норму, в соответствии с которой граждане будут получать компенсационную выплату в зависимости от числа лиц, за которыми они ухаживают. Увеличение компенсационной выплаты коснется 580 тысяч семей инвалидов. Для этого в бюджете РФ заложены специальные средства. Кроме того, предложено засчитывать в трудовой стаж каждого члена семьи годы, которые ушли на заботу об инвалиде. С 2010 года период ухода за инвалидом или престарелым планируется включать в страховую часть пенсии.

Важным аспектом социально-экономической поддержки семей, имеющих в своем составе инвалидов, является льготное жилищное обеспечение. Семьи, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями с учетом льгот, предусмотренных законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации. Кроме того, им предоставляется право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства.

На сегодняшний день произошли изменения в вопросе компенсаций по коммунальным платежам: льготы по оплате коммунальных услуг заменены денежными компенсациями и выплачиваются через систему кассовых центров социальных выплат.

Не менее важным аспектом в оказании социально - экономической помощи данной категории семей является санаторно – курортное лечение, право на которое ежегодно может реализовать каждый инвалид I группы и ребенок-инвалид. Они, в свою очередь, имеют право на получение второй путевки для сопровождающего их лица (как правило, члена семьи). Вместо путевок в санаторий или дом отдыха инвалиды ВОВ и лица, приравненным к ним по льготам, могут получить денежную компенсацию на санаторно-курортное лечение. Размеры компенсации устанавливаются субъектами РФ, но они не должны быть менее 4-кратного минимального размера пенсии по старости.

В целях мобильности передвижения членов семьи, осуществляющих уход за инвалидом, предусмотрены права бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси. Кроме того, инвалидам предоставляется 50-процентная скидка со стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года. Инвалидам I и II групп и детям-инвалидам предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно, если законодательством Российской Федерации не установлены более льготные условия.

Детям-инвалидам и сопровождающим их лицам (чаще всего членам семьи) предоставляется право бесплатного проезда к месту лечения (обследования) в автобусах пригородных и междугородных внутрирегиональных маршрутов.

Современные условия жизни диктуют необходимость обеспечения инвалидов и членов их семей личными автотранспортными средствами. Инвалиды, имеющие соответствующие медицинские показания, обеспечиваются автотранспортными средствами бесплатно или на льготных условиях. Дети-инвалиды, достигшие пятилетнего возраста и страдающие нарушением функций опорно-двигательного аппарата, обеспечиваются автотранспортными средствами на тех же условиях с правом управления этими транспортными средствами взрослыми членами семьи. Данная льгота является одной из актуальных и социально одобряемых в большинстве семей инвалидов. Собственный автомобиль значительно увеличивает мобильность и, как следствие, качество жизни инвалида и членов его семьи.

Третьим направлением комплексной социальной поддержки семей, имеющих в своем составе инвалидов, выступает социально – психологическое. Оно представляет собой поддержку психологического здоровья инвалида и членов семьи, помощь в организации конструктивного взаимодействия в семье, создании позитивного микроклимата. Основными задачами для специалистов в реализации данного направления являются:

Просвещение членов семьи в области специальной и социальной психологии, особенностей личности людей с ограниченными возможностями здоровья, организации бесконфликтной среды в семье и т.п. В плане методического обеспечения данного направления деятельности определенную помощь могут оказывать буклеты серии «Ваш мир» (рекомендации психолога семье с инвалидом), методические пособия серии «Особая забота», разработанные Министерством здравоохранения и социального развития. Кроме того, важную роль играют лектории, научно-познавательные фильмы, выставки, организуемые в субъектах Российской Федерации государственными социальными учреждениями (комплексными центрами социального обслуживания населения, социально-реабилитационными центрами, центрами социального здоровья) и общественными организациями инвалидов.

Психологическое сопровождение членов семьи, дающее им возможность: во-первых, регулярно получать индивидуальные консультации специалистов (в первую очередь психологов) по вопросам взаимодействия с инвалидом и другими членами семьи; во-вторых, участвовать в тренингах коммуникативных умений и личностного роста, обучающих навыкам эффективного взаимодействия в семье.

Консультирование – это одна из наиболее значимых и экстренных видов социально – психологической помощи семье инвалида. Консультирование позволяет узнать потребности семьи, их отношение к получаемым услугам. Выстраивание отношений с семьей и людьми с ограниченными возможностями в процессе оказания им помощи - для социального работника порой весьма сложное дело. В то же время, некоторые инвалиды нуждаться в посторонней помощи, и чаще всего испытывают глубокие эмоциональные перегрузки из-за потери самостоятельности. В таких сложных ситуациях не только социальному работнику, но и членам семьи необходимо обладать навыками построения и поддержания конструктивным, эмоционально позитивных взаимоотношений в семье. Чаще всего члены семей обращаются за помощью к консультанту по вопросам оказания конкретных социальных услуг, переживания тяжелой утраты и острого горя, потери функциональной способности, трудностей или конфликтов в общении, связи прошлого с настоящим, адаптации к новым обстоятельствам или условиям жизни, а также за эмоциональной поддержкой.

Психологические тренинги в данном случае ориентированы на формирование у инвалидов и членов их семьи новых умений навыков, которые помогают управлять своим эмоциональным состоянием, микросредой семьи, ведут к выбору конструктивных жизненных стратегий, и как следствие, укрепляют отношения между членами семьи. В таких тренингах используется сочетание приемов индивидуальной и групповой работы, ролевые игры в микрогруппах, приемы арттерапии, игротерапии. Интенсивная работа в тренинговой группе позволяет новым умениям и навыкам быстро закрепиться в поведении участников. Поэтому наиболее эффективно прохождение тренингов всем членам семьи в одной группе.

Помощь в организации совместного досуга – это система мероприятий по вовлечению семей инвалидов в активную социальную жизнь, создание благоприятных условий для их физической, психологической и творческой самореализации. Часто семьи имеют скудные представления об организации совместного досуга. В этом случае специалисты социальных служб могут привлекать такие семьи к встречам в клубах общения для инвалидов и их близких. Мероприятия, проходящие в таких клубах, эмоционально обогащают жизнь семьи, являются образцом для подражания.

Организация совместного досуга не должна ограничиваться только совместным проведением праздников, важную роль в данной сфере может играть коллективное хобби или совместное занятие всех членов семьи видами прикладного творчества. Многие семьи, имеющие в своем составе инвалидов, считают, что к организации совместного досуга их подталкивают домашние животные (чаще всего собаки), которые становяться центром внимания всех членов семьи.

Таким образом, основные направления комплексной социальной поддержки семей, имеющих в своем составе инвалидов, не существуют отдельно друг от друга, они тесно переплетаются в процессе социальной работы с конкретной семьей. При этом опыт показывает необходимость совершенствования государственных мер по защите данного типа семей. Так, в частности, необходимо совершенствование системы выплаты пособий для семей - инвалидов, имеющих несовершеннолетних детей - инвалидов, увеличение доли расходов на семейные пособия, включая пособия по беременности и родам и по уходу за детьми в возрасте до полутора лет; кредитование и частичное субсидирование таких семей, осуществляющих строительство и приобретение жилья, обеспечения льготности получения жилья для семей с детьми - инвалидами. Важно обеспечить эффективный государственный контроль за соблюдением прав и интересов, работающих членов семьи инвалида в сфере труда независимо от формы собственности организации, где они заняты, в том числе и в случае прекращения трудового договора (контракта) и безработицы; расширять сеть учреждений социального обслуживания таких семей в целях оказания им услуг по уходу за инвалидом, консультативной поддержки в кризисных ситуациях и других видов социальной помощи.

Подводя итог, заметим, что семья, имеющая в своей структуре инвалида - это семья с особым статусом, спецификой общих и особенных проблем. В реализации комплексной поддержки семьи инвалида важную роль играют различные социальные службы помощи семье: центры социальной поддержки, центры помощи семье и детям, кризисные центры для женщин и мужчин, центры планирования семьи и репродукции, социально –реабилитационные центры, опыт деятельности свидетельствует о недостаточной информированности таких семей о существовании таких служб в регионах. Учитывая важность данного аспекта необходимо наладить рекламную работу с целью ознакомления населения с работой этих служб. Необходимо повышать уровень информированности граждан, их юридическую грамотность.

Для решения проблем данной категории семей необходимо консолидировать помощь разных специалистов и организаций: психолога; органов образования; органов здравоохранения; исполнительной власти. Важно усиление координирующей роли Министерства здравоохранения и социального развития, Министерства образования и науки Российской Федерации в создании условий для самореализации интересов инвалида и его семьи. Направлениями координации могут стать: совершенствование законодательной и нормативно-правовой базы поддержки такой семьи; выделение в системе социального обслуживания населения, отдельного сектора - оказание услуг семье инвалида; объединение усилий по созданию, материальному, организационному обеспечению и развитию центров и клубов семьи инвалида; формирование в обществе и, особенно, среди здорового населения страны уважительного отношения к образу жизни данной категории семей.

Вопросы для самоконтроля

1. 
   Приведите определение понятия «семья инвалида».
2. 
   Раскройте типологию барьеров семьи инвалид.
3. 
   Перечислите виды семей имеющих в своей структуре инвалида.
4. 
   Охарактеризуйте проблемы семьи инвалида.
5. 
   Охарактеризуйте направления, содержания и формы комплексной поддержки данной категории семей.

Рекомендуемая литература

Антипьева Н.В. Социальная защита инвалидов в Российской Федерации: Правовое регулирование. – М., 2002.

Адресный социальный патронаж семьи и детей /Под ред. Л.С. Алексеевой. – М., 2000.

Алексеева Л.С., Меновщиков В.Ю., Осухова Н.Г. Адресный социальный патронаж семьи и детей. - М., 2000.

Антипьева Н.В. Социальная защита инвалидов в Российской Федерации: правовое регулирование. – М., 2002.

Гончаров В.Н. Комплексная система реабилитации инвалидов в муниципальном образовании //Работник социальной службы.-2005. - №3

Гуслова М.Н. Организация и содержание социальной работы с населением. – М., 2007.

Дивицина Н.Ф. Семьеведение. – М., 2008.

Захарова Ж.А. Семьеведение. – Кострома, 2009.

Зубкова Т.С.Организация и содержание работы по социальной защите женщин, детей и семьи. – М.,2004.

Костина Т.А. Коммплексный подход к решентю проблем инвалидов //Социальная работа. – 2009.- №2

Основы социальной работы /Под ред. Н.Ф. Басова.- 4 изд. - М., 2008.

Романов П.В. Политика инвалидности. Проблемы доступной среды и возможности занятости //Социологические исследования. – 2005.-№2.

Социальная работа /Под ред. Н.Ф. Басова. – 2-е изд.– М., 2010.

Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. - ООН, 1994.

Филиппова Ю.В. Психологические основы работы с семьей: Учебное пособие. - Ярославль, 2003.

Специфическим фактором, влияющим на социально-экономическую адаптацию семей, является потребность значительной части детей-инвалидов в постоянном уходе и дополнительной помощи при обучении. В большинстве случаев, кроме родственников, некому проявить эту заботу. Потребность детей-инвалидов в постоянном уходе предусматривается социальным законодательством, но не находит достаточного понимания на уровне принятия решений. Институциальные структуры не имеют механизма переноса в практическую плоскость положений закона, обеспечивающих надомный уход за детьми-инвалидами.

Представленные в статье данные позволяют оценить потребности детей-инвалидов в постоянном уходе, показать факторы, влияющие на его продолжительность, использовать гендерный подход к оценке услуг, замещающих домашний труд по уходу за детьми-инвалидами в учреждениях социального обслуживания семьи и детей. Разработка рекомендаций с учетом вышеперечисленных данных могла бы лежать в основе инструкции для оказания программ социально-бытовой и информационной помощи семьям с детьми-инвалидами.

Проблемы домашнего ухода

Можно выделить две основные проблемы, объясняющие сложности домашнего ухода за детьми-инвалидами. Первая из них заключается в том, что не все дети-инвалиды посещают воспитательные и образовательные учреждения, им требуется забота, внимание и помощь в получении образования. По данным исследования, проведенного автором совместно с коллективом специалистов ЦИЭТИН, в Москве, в 2000-2001 годах , более половины дошкольников не посещают воспитательные учреждения, а более половины детей школьного возраста требуют повышенного внимания и участия: 13 % из них не учатся совсем, 18 % детей обучаются на дому, еще 1/3 детей часто пропускают школу по болезни.

Вторая проблема заключается в том, что детям-инвалидам необходим постоянный уход по медицинским показаниям. По мнению специалистов бюро медико-социальной экспертизы, обследовавших детей, чьи потребности были в фокусе исследования, половине детей-инвалидов необходим постоянный уход. Учреждения социальной сферы - дошкольные и образовательные воспитательные учреждения - не могут предоставить свои услуги по оказанию постоянного ухода всем нуждающимся детям-инвалидам, и основная нагрузка по уходу за детьми-инвалидами ложится на плечи родителей.

Отметим, что уход за детьми имеет свои особенности как вид трудовой деятельности, особенно, если речь идет о детях с ограниченными возможностями здоровья. Как правило, в исследованиях распределения семейной нагрузки по уходу за детьми учитываются обслуживание и контроль за поведением. Уход за детьми-инвалидами занимает продолжительное время (для некоторых детей он необходим постоянно) и, кроме того, включает более широкий перечень действий, хотя не все трудозатраты в привычном понимании подразумевают непосредственный уход. Например, частая госпитализация детей доставляет родителям массу хлопот и отнимает много времени, хотя в этот период их далеко не всегда допускают к уходу. Сюда же можно включить время, затрачиваемое на поиск и приобретение лекарств, вспомогательных средств (ортезов , протезов, очков, ортопедической обуви), на запись в медицинские кабинеты, включая очереди на поездки с детьми к врачам, на лечение и многое другое.

Трудозатраты тех членов семьи, которые ухаживают за детьми, нуждающимися в ежедневных лечебных и медицинских процедурах , могут включать и непосредственное осуществление этих мероприятий. Фрагмент интервью с матерью девочки, не способной ходить, самостоятельно держать ложку, обслуживать себя, содержит пример такой ежедневной деятельности: «Весь период дня я дома. Я с ней гимнастику сделала, укладки, таблетки дала, сделала уколы, покормила, позанималась с ней как логопед, позанималась с ней как массажист, как специалист по ЛФК. Этому учишься, смотришь, как делают врачи, читаешь литературу. Было бы желание - все остальное достижимо. Работаем с ребенком постоянно. Постепенно период острый уходит, возвращаются некоторые функции. Научились писать, читать, рисовать, лепить, клеить, резать, мозаики всякие собирать и конструкторы. Все, чему можно научить ребенка в жизни, чем можно его приспособить, развить, занять» (Лена К., 45 лет).

Уход за ребенком-инвалидом требует от родителей терпимости к многочисленным негативным проявлениям в поведении, в частности, связанным с болью, нежеланием принимать лекарства, неконтролируемым поведением, неспособностью самостоятельно передвигаться, видеть, слышать, понимать требования родителей.

Продолжительность времени ухода

К сожалению, измерить все перечисленные трудозатраты по уходу за детьми-инвалидами чрезвычайно сложно. Наша цель состояла в исследовании затрат времени членов семей на труд по уходу за детьми-инвалидами как специфического фактора социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами, а также в поиске общих закономерностей, влияющих на его продолжительность.

Как правило, в исследованиях затрат семейного времени на уход за детьми определяется средняя продолжительность времени ухода. Мы считаем, что применительно к детям с ограниченными возможностями неуместно использовать средний показатель, так как он в любом случае не будет объективным. Время ухода за детьми-инвалидами зависит от многих обстоятельств. Особенности течения болезней осложняются рецидивами и ремиссиями, поэтому затраты времени могут резко различаться. К тому же потребности детей-инвалидов в уходе все время меняются в зависимости от продолжительности болезни, формы ее протекания, реабилитационного потенциала и возраста детей. Отметим, что понятие «реабилитационный потенциал» здесь используется вслед за официальными инструкциями, которые характеризуют его как совокупность всех ограничений жизнедеятельности ребенка, и учитывает степень их выраженности. Это, во-первых, степень способности инвалида ко взаимодействию с социальной средой, во-вторых, комплекс его биологических и психологических характеристик. При установлении реабилитационного потенциала учитываются также социально-средовые факторы, позволяющие в той или иной степени реализовать потенциальные возможности [Правовые... 2000. С. 49] .

В связи с этим целесообразно использовать общую шкалу времени, ранжированную по часам.

Рис. 1. Продолжительность времени ухода, осуществляемого близкими родственниками, за детьми-инвалидами

Рассмотрим затраты времени членов семей на домашний труд по уходу за детьми-инвалидами (рис. 1). По продолжительности времени ухода все трудозатраты членов семей можно распределить на несколько основных групп.

Первая группа. Уход осуществляют родители детей-инвалидов. Они затрачивают наибольшее количество времени на обслуживающий труд. Продолжительность ежедневного времени на уход за детьми-инвалидами составила:

· среди матерей - от 5 до более 10 часов в день для большинства семей (52 %);

· среди отцов - менее 4-х часов для половины семей (50,5 %) и более 4-х часов для 13 % семей.

Нагрузка по продолжительности времени ухода распределяется весьма неравномерно между женщинами и мужчинами. Чем больше времени требуется на уход, тем больше матерей принимают в нем участие.

Вторая группа. Часть времени по уходу за детьми-инвалидами берут на себя близкие родственники. По данным опроса, бабушки, дедушки, братья, сестры и другие члены семьи тоже оказывают неоценимые услуги, но уже в меньших объемах. На наш взгляд, это можно объяснить большим количеством нуклеарных семей, малодетностью семей и самое главное - сложностью ухода, его спецификой. Во всяком случае помощь родственников в уходе за детьми-инвалидами играет уже второстепенную роль по сравнению с трудозатратами родителей, а особенно матерей детей-инвалидов.

Более чем для четверти семей с детьми-инвалидами (28,5 %) незаменима роль бабушек, которые затрачивают до четырех часов в день для 17 % семей и более четырех часов для 14 % семей. И все же роль бабушек в уходе за детьми не столь значительна, как могло бы показаться на первый взгляд. Данные исследований последних лет показывают, что более чем в половине случаев они вообще не участвует в воспитании детей [Здравомыслова, 1998. С. 133]. Поскольку уход за детьми-инвалидами является нелегкой задачей, привлечение помощи бабушек к воспитанию детей используется еще реже, чем в среднестатистических семьях. Данные качественного интервью показывают, что люди пожилого возраста не всегда могут справиться со сложностями ухода. В своем интервью Ирина П., 45 лет, рассказывает, почему она не смогла поручить уход за ребенком-инвалидом своей маме: «Мама могла у меня быть в качестве палочки-выручалочки, но постоянно посадить ее с таким ребенком я не могла. Я попробовала выйти на работу. Во-первых, я измоталась и измучилась сама на работе, зная, что у меня дома такая ситуация. Во-вторых, маме тяжело было, потому что ребенок был достаточно в тяжелом состоянии. Она даже сидеть не умела, голову не держала, ее кормить с ложечки надо, речи никакой, слюни - полный рот... Ребенку два года, а она хуже новорожденного. Медикаменты надо дать своеобразно: она то поперхнулась, то подавилась, то выплюнула, то еще что-то. Мама у меня, конечно, попробовала, но не пошел этот вариант».

Третья группа. В семьях с двумя - тремя детьми наличие еще одного ребенка является дополнительным ресурсом, поскольку это позволяет родителям использовать их помощь: для 26 % семей незаменимую услугу по уходу за детьми-инвалидами оказывают их братья и сестры. В каждой пятой такой семье они затрачивают время до четырех часов в день, помогая ухаживать за ребенком-инвалидом.

Рассмотрим зависимость времени ухода от реабилитационного потенциала и возраста детей-инвалидов. Пример затрат времени материнского труда является, на наш взгляд, наиболее показательным, так как именно женщинам принадлежит «пальма первенства» по уходу за детьми. На рис. 2 показано, что матери затрачивают примерно равное время на уход за детьми с удовлетворительным и низким реабилитационным потенциалом.

Рис. 2. Продолжительность материнского ухода за детьми-инвалидами разного реабилитационного потенциала
(данные исследования, Москва, 2000-2001 годы)

Общая закономерность продолжительности времени ухода за детьми просматривается при сопоставлении его с возрастом детей (рис. 3). Количество ответов по временным затратам на уход за детьми дошкольного возраста распределяется пропорционально от одного часа и до 8-10 часов, затем резко возрастает при отметке от десяти часов и более. Для детей школьного возраста просматривается совершенно иная зависимость. Наибольшее количество ответов по затратам времени на уход сосредоточено в пределах от одного часа до пяти, а затем незначительно возрастает вновь начиная с семи часов. Закономерность, на наш взгляд, состоит в том, что дети дошкольного возраста требуют больше продолжительных затрат времени, независимо от степени их реабилитационного потенциала.

Рис. 3. Продолжительность ухода матерей за детьми-инвалидами дошкольного и школьного возраста
(данные исследования, Москва, 2000-2001 годы)

В соответствии с официальной политикой в отношении детей-инвалидов в России возрастной интервал категории «ребенок-инвалид» включает период с момента рождения до 18 лет [Государственный... 2002. С. 47]. По мере взросления часть детей, способных к самообслуживанию и самоконтролю, может вполне самостоятельно позаботиться о себе; для кого-то наступает период, когда интенсивный курс восстановительного лечения уже утрачивает свою актуальность, вместо него проводятся только поддерживающие Процедуры, менее затратные по времени. Поэтому с возрастом постоянный уход требуется только некоторой части детей, имеющих сомнительный и неблагоприятный реабилитационный прогноз , наиболее тяжелые формы заболевания, ограничения жизнедеятельности.

Понимание и учет факторов, влияющих на продолжительность периода, когда детям-инвалидам требуется постоянный уход, имеет очень большое значение для принятия адекватных мер социальной политики в отношении семей с детьми-инвалидами, программ помощи по уходу, а также программ поддержки занятости родителей (женщин), имеющих детей-инвалидов.

Социальное обслуживание детей-инвалидов: гендерный аспект

Родителям может быть полезна любая помощь по уходу и в том числе по присмотру за детьми. Приведем фрагмент из интервью матери ребенка-инвалида, в котором она описывает, как ей бывает трудно изловчиться, чтобы отлучаться по самым необходимым делам: «Без посторонней помощи трудно обойтись. Соседка меня подстраховывала. Надо куда-то отлучиться -в поликлинику за справкой, в магазин, в школу, в райсобес, даже просто пойти подстричься или еще куда-то - я просила соседку. Ключ ей давала. Мальчик соседский приходил. Мир не без добрых людей. Но основное время я уделяла ребенку сама» (Лена К., 45 лет).

По данным анкетного опроса, только пять семей из пятисот опрошенных нанимают платную няню, а каждая десятая семья использует помощь хороших знакомых и соседей. Родители редко используют услуги третьих лиц по уходу за детьми-инвалидами, потому что, во-первых, сложно найти человека, которому можно было бы доверить уход, квартиру, ключи. Во-вторых, рыночная стоимость услуг по уходу за ребенком с ограниченными возможностями может превосходить сумму, заработанную матерями детей-инвалидов. В лучшем случае всех заработанных денег хватит лишь на их оплату, как явствует из интервью: «Я пыталась найти человека, чтобы он ухаживал за Викой. Но человек, который может мне помочь, либо без прописки, либо без регистрации. Потом я подсчитала, что все мои заработанные деньги уйдут на оплату этой работы» (Ирина П., 35 лет).

Данные эмпирического исследования не подтвердили предположение о популярности использования семьями услуг социального обслуживания по уходу за детьми-инвалидами, включающих присмотр за детьми, предоставление семьям социально-бытовых услуг (так называемый социальный патронаж). Рассмотрим, почему это так.

Семьи с детьми-инвалидами могут пользоваться услугами всех учреждений социального обслуживания семьи и детей, включая реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями, непосредственно специализирующиеся на оказании помощи этой категории граждан. В Российской Федерации существует более десятка видов различных учреждений, в том числе центры социальной помощи семье и детям, социального обслуживания населения, психолого-педагогической помощи населению, экстренной психологической помощи по телефону, социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних, социальный приют для детей и подростков.

Анализ отчетов о деятельности социальных служб показал, что социально-бытовые услуги менее распространены, чем социально-экономические, социально-медицинские и социально-психологические. На основании статистической отчетности органов социальной защиты населения субъектов Российской Федерации по форме № 1-СД, в целом по стране социально-бытовые услуги оказываются в объеме не более 1/5 от всех других, предоставляемых центрами социального обслуживания . В 2002 году 322 семьи с детьми-инвалидами получили услуги в отделениях социального обслуживания. Если считать, что в среднем социально-бытовые услуги были оказаны не более 20 % семей, то их могли получить не более 64 560 семей, или 13 % от общего числа семей с детьми-инвалидами в Российской Федерации [Статистические... 2003. С. 12-13].

В Москве, крупном мегаполисе, отличающемся особой разобщенностью людей, такие виды услуг предоставляются еще реже. Согласно статистическим данным по форме № 1-СД Министерства труда и социального развития РФ за 2003 год, в Москве социально-бытовые услуги составляли 6,3 % от всех предоставляемых центрами социального обслуживания [Статистические.. . 2004. С. 10]. Практика социального патронажа оказывалась для 15,8 % семей, обратившихся в центры социального обслуживания.

Сеть учреждений социального обслуживания семьи и детей г. Москвы создана для оказания лечебной, медицинской, образовательной, оздоровительной, социальной, экономической, правовой помощи детям с ограниченными возможностями и их родителям. Она включает 76 учреждений социального обслуживания семьи и детей, распределенных по всем административным округам (форма № 1-СД за 2003 год, Москва). Кроме этого в городе работают множество общественных организаций в помощь детям-инвалидам. Вместе с тем (за редким исключением) деятельность центров и общественных организаций направлена на работу с детьми-инвалидами в рамках этих учреждений. Даже если социальная помощь оказывается детям-инвалидам на дому, она имеет скорее социально-медицинскую или социально-педагогическую, чем социально-бытовую, направленность.

Недостаточное внимание к программам социального обслуживания, направленным на поддержание репродуктивной сферы семей, в том числе социально-бытового обслуживания и ухода за детьми-инвалидами, вызвало наш исследовательский интерес к анализу нормативно-регулируемых факторов , определяющих законодательные основы и механизмы, обеспечивающие работу учреждений социального обслуживания (см. табл. 1).

Таблица 1. Нормативно-регулируемые факторы, определяющие законодательные основы и механизмы, обеспечивающие работу служб социального обслуживания

Законодательные акты	Основные положения	Результаты
Федеральный закон «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» № 122-ФЗ от 2 августа 1995 года	Включает перечень социальных услуг для инвалидов (уход, организацию питания, содействие в получении медицинской,правовой, социально-психологической и натуральных видов помощи, организацию досуга и др.), которые предоставляются на дому или в учреждениях социального обслуживания	На основе этого перечня устанавливается территориальный перечень, утверждаемый органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, с учетом потребностей населения, проживающего на территории Российской Федерации
Федеральный закон «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» № 195-ФЗ от 10 декабря 1995 года	Предусматривается оказание всех видов социального обслуживания для инвалидов	Дает трактовку «жизненной ситуации» для инвалида, которую он не может преодолеть самостоятельно
	Разработка «Положения о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых инвалидам на дому...»	Вводится положение о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых инвалидам на дому
«Положение о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых гражданам пожилого возраста и инвалидам на дому государственными и муниципальными учреждениями социального обслуживания» на основе постановления Правительства РФ от 24 июня 1996 года №739	Бесплатные услуги предоставляются детям-инвалидам из бедных семей, имеющим среднедушевой доход ниже ПМЖ, родственники которых по объективным причинам не могут обеспечить им помощь и уход	Практика оказания социально-бытовых услуг не имеет широкого распространения

Законодательная практика развития социального обслуживания семей с детьми-инвалидами в России начала развиваться в процессе трансформационных преобразований. Базовые принципы социального обслуживания инвалидов установлены в Федеральном законе «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» № 122-ФЗ от 2 августа 1995 года. Согласно этому закону социальное обслуживание граждан этой категории включает совокупность социальных услуг (уход, организацию питания, содействие в получении медицинской, правовой, социально-психологической и натуральных видов помощи, организацию досуга), которые предоставляются на дому или в учреждениях социального обслуживания (ст. 1). Федеральный перечень гарантированных услуг является базовым, определяется Правительством РФ и ежегодно пересматривается, причем не допускается сокращение объема гарантированных государством социальных услуг. На основе этого перечня устанавливается территориальный перечень, утверждаемый органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, с учетом потребностей населения, проживающего на территории Российской Федерации (ст. 4).

Основные положения Федерального закона «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» № 195-ФЗ от 10 декабря 1995 года разъясняют общие понятия социального обслуживания и трудной жизненной ситуации. Социальное обслуживание представляет собой деятельность социальных служб по социальной поддержке, оказанию социально-бытовых, социально-медицинских, психолого-педагогических, социально-правовых услуг и материальной помощи, проведению социальной адаптации и реабилитации граждан, находящихся в трудной жизненной ситуации (ст. 1).

Пояснения основных понятий закона трактуют трудную жизненную ситуацию как ситуацию, объективно нарушающую жизнедеятельность гражданина, которую он не может преодолеть самостоятельно. К ней относится инвалидность; неспособность к самообслуживанию в связи с преклонным возрастом, болезнью; сиротство; безнадзорность; малообеспеченность; безработица; отсутствие определенного места жительства; конфликты и жестокое обращение в семье; одиночество и тому подобное (ст. 3). Таким образом, законом «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» предусматривается оказание всех видов социального обслуживания инвалидов.

Дальнейший анализ законодательных документов, отрабатывающих подготовку к исполнению базовых принципов федеральных рамочных законов, показывает, что широкие трактовки социального законодательства жестко ограничиваются правительственными мерами и решениями органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации. Так, в соответствии с Федеральным законом «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» Правительством РФ утверждено «Положение о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых гражданам пожилого возраста и инвалидам на дому государственными и муниципальными учреждениями социального обслуживания». В этом документе установлен жесткий критерий для предоставления услуг бесплатно, а также на условиях частичной оплаты . Бесплатные услуги предоставляются, во-первых, бедным семьям, имеющим среднедушевой доход ниже прожиточного минимума, во-вторых, инвалидам, имеющим родственников, которые по объективным причинам не могут обеспечить им помощь и уход. В положении не дается описания «объективных причин», по которым родственники не могут обеспечивать уход, но по негласному соглашению претендовать на услуги такого рода могут только дети из семей с одним родителем, бедных семей или дети, имеющие недееспособных родителей. Приведем фрагмент из интервью с замужней женщиной, матерью ребенка-инвалида, получившей отказ при обращении за социальной поддержкой: «Они считают, если папа есть, - все! Вот есть семьи, в которых пап нет, и детей куча, да еще, если ребенок-инвалид, вот тогда еще обратят внимание. - А у вас папа есть, что Вам еще надо! - Во всяком случае так дают понять. Потому что есть папа» (Людмила С, 45 лет).

Очевидно, что в таком случае решение по оказанию бесплатной помощи «полным» семьям, по какой-либо причине оказавшимся в сложной жизненной ситуации (например, ввиду состояния ребенка после операции, болезни одного из супругов, госпитализации) и не имеющим возможности заплатить за услуги, будет приниматься по усмотрению руководства центра на основании признания причин «объективными». По мнению специалистов, анализ проблем и запросов клиента в отделении первичного приема граждан не основывается на четких нормативных актах, поскольку методы и стандарты социального обслуживания не находят достаточного отображения в российском законодательстве о социальном обслуживании [Усманова, 2003. С. 167].

Вместе с тем проблема оказания социально-бытового обслуживания семьям с детьми-инвалидами состоит не в стоимости или принципе финансирования предоставляемых услуг, а в постановке самого вопроса - замещение домашнего труда женщин, воспитывающих детей-инвалидов. Труд матерей по уходу за детьми-инвалидами воспринимается как нечто должное и само собой разумеющееся. Гендерные стереотипы устойчиво входят в практику принятия решений работниками социальных служб и лиц, ответственных за утверждение стандартов социального обслуживания. Поэтому практика социально-бытового патронажа не имеет широкого развития как мера социальной помощи надомного ухода за детьми-инвалидами, а тарифы на оказание семьям с детьми-инвалидами платной помощи или на условиях частичной оплаты просто-напросто не используются. Некоторые ответственные за ее внедрение государственные и муниципальные чиновники отмечают в интервью неготовность решения этой проблемы на институциальном уровне.

Приватная сфера женского репродуктивного труда по уходу за детьми остается вне рамок повседневной практики социальной защиты. Сотрудники социальных служб и чиновники, ответственные за принятие решений, даже не задумываются о том, что многие практики работы с клиентами являются дискриминационными по признаку пола [Усманова, 2003. С. 177].

Например, анализ вопросов анкеты, заполняемой экспертным составом Бюро медико-социальной экспертизы, показал, что ими была признана необходимость посторонней помощи в уходе для 50 % обследованных детей, необходимость надзора - для 30 % детей, потребность в специальном медицинском уходе - для 13 % детей. Однако эти же эксперты признали необходимость привлечения услуг центра социального обслуживания только для 1,5 % семей. Поскольку практика социального обслуживания исключает из числа клиентов детей-инвалидов, нуждающихся в помощи по уходу, имеющих работоспособных родителей, то в результате, как мы уже отмечали выше, в большинстве семей матери ежедневно затрачивают от пяти часов и более на уход за детьми. А обеспечение домашнего ухода детям-инвалидам происходит за счет прерывания занятости женщин молодого трудоспособного возраста в 40 % семей.

Информированность семей с детьми-инвалидами в области социального законодательства

Данные массового опроса и качественных интервью позволили выявить еще один встречный фактор, влияющий на развитие патронажных услуг для семей с детьми-инвалидами. Подобный социальный запрос не формируется самими родителями. Одна из причин - недоступность информации по социальным вопросам. Родители инвалидов могут и не знать о видах предоставляемых социальных услуг, в том числе и по уходу за детьми, так как остаются весьма плохо информированными, причем по совершенно разным аспектам, касающимся социальной защиты и семейной поддержки. Согласно данным анкетирования, только 16,7 % родителей ответили, что знают законодательство о социальной защите инвалидов. Основная часть опрошенных (83,3 %) признала свою неосведомленность.

По источнику получения родителями информации можно судить о социальном взаимодействии семей со структурами социального обслуживания (табл. 2). Наиболее оперативным источником получения информации о законодательстве для родителей являются знакомые. На этот источник указали 49,2 % опрошенных. Приведем фрагмент интервью с матерью ребенка-инвалида, где достаточно емко сформулированы основные информационные проблемы и причины их возникновения: «В жизни инвалидов очень мало информации. Я не знаю, где ее найти и кто до нас может ее довести. Даже в поликлинике, те таблетки, которые ребенку положены бесплатно, я под пыткой не могу от врача получить! Я долгое время не знала, что нам положены дополнительные метры [на жилплощадь]. Я ничего не знаю. Я могу получить такую информацию только от "мамашек". С ними пока общаешься, когда в больнице лежишь, весь информацией напитываешься. У меня нет ни времени, ни сил искать ее где-то еще» (Галина Ф., 46 лет).

Чуть более 1/3 родителей получают необходимую информацию от работников отдела социального обеспечения и от врача. Еще для одной пятой источником информации является пресса.

Таблица 2. Источники получения информации о законодательстве
по социальной защите для родителей детей-инвалидов

Укажите, где Вы получаете информацию о законодательстве по социальной защите инвалидов и его изменению	Число ответивших, чел.	Число ответивших, %
От знакомых		49,2
От инструктора в собесе		35,7
От врача		33,6
Из прессы		23,3
Из телевизионных передач		12,8
Из специальной литературы
В обществе инвалидов
Другое

Методы распространения информации среди семей с детьми-инвалидами не соответствуют реальной ситуации, при которой родители готовы получать и воспринимать информацию. В интервью нам встретились типичные случаи, иллюстрирующие практику предоставления информации для этой категории граждан. Инна К., 28 лет, домохозяйка с высшим образованием, ухаживает за ребенком-инвалидом. Она имеет весьма слабые представления о существовании реабилитационных центров, центров помощи семье, как и об источниках получения информации: «Когда нам давали инвалидность, мне что-то сказали, вроде бы есть такие центры. Я просидела там три часа в очереди, девочка была очень уставшая, есть хотела, и я не стала сама расспрашивать, а они сами не очень пытались рассказать».

По мнению матерей детей-инвалидов, наиболее подходящим местом для получения информации могли бы быть места, где часто бывают родители детей-инвалидов: например, поликлиники, больницы, консультативные центры. Информация может рассылаться по почте, располагаться на стендах в поликлиниках и больницах, в сберкассах и почтовых отделениях, детских садах и школах, распространяться по телефону. Важную роль в распространении информации могли бы иметь СМИ.

В ходе проведения исследования нами уточнялся вопрос о возможности использования услуг третьего сектора. Однако общественные организации пока еще не смогли создать заметной альтернативы по замещению женского труда по уходу за детьми-инвалидами, информированию семей, частично заполнить вакуум на рынке социальных услуг. Опрошенные матери детей-инвалидов не знают, чем им могли бы помочь общественные организации инвалидов, отзываются о сотрудничестве с ними отрицательно. Женщины в интервью называют тому свои причины. Например, Галина Ф. одна воспитывает ребенка, который передвигается с помощью инвалидной коляски. Работает на двух работах, чтобы как-то прожить, и не имеет свободного времени на общественное взаимодействие: «Я состояла в обществе инвалидов, но работа его была неэффективной. Сейчас работаю сутра и до вечера, потом быстрее домой. Я не знаю, какое мне время посвятить этим организациям».

Мама другого ребенка сознательно изолирует себя и ребенка от лишних контактов. Так, например, она далека от мысли искать общения и помощи в общественных организациях по проблемам инвалидов: «Когда выходишь из больницы, не хочется про это вспоминать, чувствовать, что ребенок инвалид, и говорить. Не хочется, чтобы на тебя лишний раз смотрели, потому что когда она уже большая, а я везу ее в коляске, начинают спрашивать, почему? Я не хочу, чтобы она была замкнута только со своими инвалидами. Я хочу, чтобы она ходила в обыкновенную школу, и на нее не тыкали пальцем, что она инвалид» (Инна К., 28 лет).

Заключение

Суммируя вышеизложенные данные, хочется подчеркнуть, что хотя сегодня уже создана в России (и в столице, в частности) социальная инфраструктура по обслуживанию семей с детьми-инвалидами, отдача от нее пока не достаточна. В социальном обслуживании пока еще слабо развито направление по развитию патронажных услуг на дому. Репродуктивный труд по уходу за детьми-инвалидами не находит достойной поддержки со стороны государственных и негосударственных организаций. Нет механизма, обеспечивающего его замещение через сферу социального обслуживания семей. Законодательные инициативы не находят своего решения на институциальном уровне, поскольку формирование социальных услуг, оказываемых семьям с детьми-инвалидами, происходит без учета гендерного подхода. Матери детей-инвалидов затрачивают непропорционально большее время на уход за детьми, и многие из них вынуждены прерывать свою занятость на оплачиваемой работе. Практика социального обслуживания, исключающая замещение репродуктивного труда по уходу, является существенным институциальным фактором, препятствующим социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами. В связи с этим необходимо: 1) проведение дальнейших, более глубоких, исследований затрат времени обслуживающего труда за деть-ми-инвалидами и исследований потребностей детей-инвалидов в постоянном уходе; 2) формирование общественного мнения о ценности репродуктивного труда, необходимости его замещения на уровне общественных организаций, государственных и муниципальных учреждений; 3) развитие в социальном обслуживании социально-бытовых услуг, предоставляемых семьям с детьми-инвалидами; 4) введение в стандарты социального обслуживания норм, обеспечивающих замещение обслуживающего труда по уходу за детьми-инвалидами и учитывающих гендерных подход; 5) разработка тарифов платного социального обслуживания семей; 6) обеспечение доступности информации по социальным вопросам.

Список литературы

Российский статистический ежегодник. 2002: Стат. сб. / Госкомстат России. М., 2002.

Здравомыслова О. М, Арутюнян М. Ю. Российская семья на европейском фоне (по материалам международного социологического исследования). М: Эдиториал УРСС, 1998.

Правовые, организационные и методические основы формирования и реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида. Методические рекомендации для специалистов государственных служб МСЭ и реабилитации инвалидов. М.: Комитет социальной защиты населения Москвы: Некоммерческий фонд «Социальный партнер», 2000.

Статистические данные об учреждениях и социальных услугах, оказанных семье и детям (по состоянию на 1 января 2003 г.). На основании статистической отчетности органов социальной защиты населения субъектов Российской Федерации по форме № 1-СД / Министерство труда и социального развития РФ. Департамент по делам детей, женщин и семьи. М., 2003.

Статистические данные об учреждениях и социальных услугах, оказанных семье и детям в г. Москве (по состоянию на 1 января 2004 г.). На основании статистической отчетности органов социальной защиты населения субъектов Российской Федерации по форме № 1-СД / Министерство труда и социального развития РФ. Департамент по делам детей, женщин и семьи. М., 2004.

Усманова С. Р. Гендерные особенности социальной поддержки населения в социальных сервисах // Гендерная экспертиза социальной политики и социального обслуживания на региональном уровне / Под ред. Е. Р. Ярской-Смирновой и Н. И. Ловцо-вой. Саратов: Научная книга, 2003.

Государственный доклад «О положении детей в Российской Федерации. 2002 год» / Министерство труда и социального развития РФ. М., 2002.