Н еизлечимо больной — ребенок наоборот. Если дети поначалу немощны, но с возрастом обучаются всему, то умирающий взрослый постепенно теряет приобретенные функции, часто ощущает боль и страх смерти. Облегчить жизнь умирающего пациента — задача паллиативной помощи. Ее главный принцип заключается в комплексном подходе: важен не только уход за пациентом, но также эмоциональное состояние больного и его родных. Хоспис — один из инструментов паллиатива, который помогает сделать процесс ухода из жизни настолько безболезненным — во всех смыслах, — насколько это возможно.

От религии к медицине

Паллиатив всегда сопровождается мерами социальной поддержки: помощью социального работника, оформлением инвалидности, получением препаратов. Философия паллиативной помощи — в обеспечении права на жизнь до самых последних дней.

Необходимость достойной «жизни на всю оставшуюся жизнь» пришла в медицинскую культуру относительно недавно. В Античности подобный подход не принимался, и сама идея помощи безнадежно больным стала распространяться в Европе только с приходом христианства.

Само понятие «хоспис» изначально значило «чужестранец» и только в XIX веке приобрело свое нынешнее значение. Предшественником хосписов стал приют христианки Фабиолы, римской матроны, ученицы святого Иеронима и путешественницы. В своем доме она принимала всех страждущих — от паломников к Святой земле до обездоленных нищих, — где ухаживала за гостями вместе со своими единомышленницами.

Позже, уже в Средневековье, во многих монастырях стали появляться подобные приюты. Веками смерть была ближе к религии, чем к медицине: роль последнего, кто помогает больному, чаще брал на себя священник, а не врач.

Непосредственно с уходом за умирающими хосписы стали ассоциироваться только в XIX веке. К этому моменту часть монастырей, а с ними и приюты были закрыты из-за Реформации. Остальные превратились в дома призрения для немощных пожилых. Неизлечимо больные оказались на попечении госпиталей, где выше ставили жизнь того, кто еще может выздороветь, чем комфорт уже обреченного больного.

После продолжительного упадка хоспис как слово и как явление возрождается во Франции. Последующая благотворительная работа вновь проделана женщинами: Жанна Гарнье, молодая христианка, в 1842 году превратила свой дом в приют для умирающих, назвав его «Голгофой». Позднее сподвижницы Жанны открыли еще несколько хосписов по всей стране — некоторые из них действуют во Франции до сих пор.

Примерно в то же время первые хосписы появились в Дублине, а после, уже в начале XX века, открылись в Англии, США и Австралии.

Сесилия Сандерс Фото: Сicely Saunders Archive

Общая боль Сесилии Сандерс

В 1948 году Сесилия Сандерс, выпускница Оксфорда с дипломом социального работника, пришла на первый обход в «Дом Святого Луки для бедных умирающих». Она встретила там Давида Тасма, у которого не было шанса на выздоровление: неоперабельный рак. Дружба с неизлечимо больным пациентом подарила Сандерс яркое понимание того, насколько сильны боль и страх тех, чья жизнь подходит к концу.

Сандерс поняла, что нужно дать пациенту свободу от физических и духовных страданий — эта передышка необходима ему для того, чтобы примириться с близкой смертью. Позднее она получила медицинское образование и посвятила несколько лет исследованиям хронического болевого синдрома. Сандерс сформулировала понятие «общая боль», которое означает не только физическое недомогание, но также боль социальную, духовную и эмоциональную. Таким образом, согласно ее выводам, когда врач обеспечивает пациента обезболивающими препаратами, он облегчает и другие аспекты его жизни. Вклад Сесилии Сандерс в паллиативную медицину трудно переоценить: именно она стала первой настаивать на четком графике введения морфина. До нее медики опасались регулярно обезболивать пациента.

В 1967 году в Лондоне Сандерс открыла собственный хоспис в его современном понимании, дав ему имя мученика, святого Христофора. В 1969 году там же появилась первая выездная служба. В 70-х годах первые хосписы открываются в Канаде, а в 80-х идеи Сандерс и хосписное движение распространяются по всему миру.

Из Англии — в Россию

Богадельни и странноприимные дома с немногочисленными койками для неизлечимо больных существовали в России давно и без привязки к слову «хоспис». Философия паллиативной помощи пришла сюда в начале 90-х вместе с журналистом Виктором Зорзой и его женой Розмари, дочь которых умерла от меланомы. Супруги написали книгу «Путь к смерти. Жизнь до конца», где рассказали о последних месяцах дочери в хосписе.

— Я не хочу умирать, — сказала наша дочь Джейн, когда в свои двадцать пять лет узнала, что у нее рак. Она прожила всего несколько месяцев и доказала, что, умирая, не обязательно переживать тот ужас, что рисует нам воображение. Обычно смерть считают поражением, но смерть Джейн стала своего рода победой — в битве, выигранной у боли и страха. Свой триумф Джейн разделила с теми, кто помогал ей в этом. Это стало возможным благодаря новому подходу англичан к заботе об умирающих.

Родители пообещали Джейн распространить хосписную философию по всему миру. В России им повезло встретить Андрея Гнездилова, врача-психиатра, вместе с которым в петербургском поселке Лахта в 1990 году и был открыт первый российский хоспис. Девизом этого места стала фраза: «Если невозможно прибавить дней к жизни, прибавьте жизни к дням».

Чуть позже в Москве создается Российско-британская ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским паллиативным учреждениям. Следующий отечественный хоспис появляется в 1991 году в Тульской области, а в 1992-1994 годах хосписы открываются в Архангельске, Тюмени, Ярославле, Димитровграде и Ульяновске.

С 1992 года в столице заработала выездная бригада волонтеров, которые помогали умирающим на дому. В 1994 году ее руководителем стала Вера Васильевна Миллионщикова, врач-онколог, с которой Виктор Зорза познакомился еще в начале 90-х.

По словам коллег, принципы паллиативной помощи были близки Вере Васильевне и раньше: она вела своих пациентов до конца, не оставляя их один на один с разрушающими симптомами болезни. Благодаря ее усилиям и помощи Виктора Зорзы, который обратился к Юрию Лужкову с письмом от Маргарет Тэтчер, в 1997 году на улице Доватора открылся стационар Первого Московского хосписа, впоследствии названный в честь Миллионщиковой.

Структура паллиативной помощи сегодня довольно проста: это либо стационар, либо выездные патронажные службы и паллиативные кабинеты (правда, для детей кабинетов нет). Стационарные условия предполагают хосписы, отделения паллиативной помощи в больницах или отделения сестринского ухода с нужной лицензией. Последних в России мало — около тысячи.

Фото: Yegor Aleyev/TASS

Никто не обязан страдать: к популяризации через социальные проекты

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — утверждает Фонд помощи хосписам «Вера», который появился в 2006 году, когда сама Миллионщикова тяжело заболела. Сегодня Фонд помогает не только Первому Московскому хоспису, но и региональным паллиативным учреждениям. При поддержке Фонда в Москве существует «Дом с маяком» — единственный столичный детский хоспис.

«Вера», «АдВита», «Подари жизнь», «Линия жизни», «Детский паллиатив» и другие негосударственные объединения, нацеленные на решение проблем тяжелобольных детей и взрослых, возникли в России вместе с развитием культуры частной благотворительности и популяризацией паллиатива. «Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи» проводит ежегодные конференции, где специалисты разного профиля могут обмениваться опытом с российскими и зарубежными коллегами, а в некоторых поликлиниках и больницах развиваются «пациентские школы»: информация об уходе за больными в терминальной стадии становится доступнее. Правда, широко говорить о смерти все еще непросто. Сегодня не только НКО, но и крупные коммерческие компании используют собственный капитал, имя и влияние, чтобы привлечь внимание общества к проблемам паллиативных пациентов.

Чтобы рассказать о задачах паллиативной помощи и новых медицинских технологиях, которые могут облегчить жизнь больным и их близким, в 2016 году фармацевтическая компания «Такеда» запустила масштабный социальный проект «Такеда. Боль и Воля». Эмоциональный язык этого проекта — спорт и искусство: его частью стали выставки современных художников в Москве и Петербурге и акция «Быстрее боли» на московских полумарафонах серии «Гром». С помощью визуального искусства художники попытались осмыслить переживания страдающего человека на различных этапах жизни, а участники забега жертвовали средства для людей, которым приходится состязаться с болью каждый день. В рамках «Быстрее боли» удалось собрать средства для поддержки хосписов в Краснодаре, Новосибирске и Екатеринбурге.

В ноябре завершился конкурс среди студентов-художников «Такеда. ART/HELP. Преодоление», а весной 2018 года в рамках обменного года культуры России и Японии пройдет совместная выставка молодых российских и японских авторов. Тема все та же — преодоление: работы, часть из которых создавалась специально для конкурса, посвящены противостоянию человека и болезни, внутренним и внешним ресурсам, которые помогают умирающему вытерпеть страх и боль.

«Многие произведения были созданы специально для нашего конкурса, а аннотации к работам, присланные авторами, говорят о том, насколько важны и актуальны задачи паллиативной медицины в современном обществе», — отмечает Андрей Потапов, генеральный директор компании «Такеда Россия», глава региона СНГ.

Сегодня новые технологии в медицине помогают решать такие задачи, которые раньше считались неразрешимыми. Появляются новые виды неинвазивного обезболивания, все активнее развивается таргетная терапия, способная справляться с самыми сложными задачами — помогать при рецидивирующем и рефрактерном течении лимфомы Ходжкина и при воспалительных заболеваниях кишечника. При этом никакие технологии не заменят заботы и внимания к пациенту — принципы, на которых строится уход за больными в паллиативных учреждениях.

Фото: Valery Sharifulin/TASS

«Допаллиативная эра»

Стоит понять: хоспис — не дом смерти, а место, где рады каждому дню и ничего не откладывают на завтра. Медики уверены, что качественная паллиативная помощь сможет изменить отношение россиян к здравоохранению. «Мы часто слышим слова вроде “нас бросили”, “нас выкинули из больницы” от людей, чьи родные уходили дома в жутком стрессе, — рассказывает Диана Невзорова, заместитель директора в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи ДЗМ. — Все потому, что врач общей практики не направил их на паллиативную помощь и не облегчил жизнь пациенту и родственникам. Это может быть по-другому. Пока нет в медицинской системе паллиативной культуры, но она развивается».

С 2011 года федеральный закон дал возможность паллиативной медицине существовать как отдельному виду медицинской помощи. Сейчас в стране практически 10 000 коек, которые имеют лицензию на паллиативную помощь. Новые койки открываются очень быстро: за последние два года их количество увеличилось почти на треть. Правда, рост сопряжен с недостаточным профессионализмом: люди начинают работать, не имея опыта в этой сфере.

Разграничение между привычной медициной и паллиативом связано с тем, что такая помощь — новое явление для системы медицинского образования. Многие врачи просто не знают, что можно передать больного дальше, а хосписы и больницы часто не поддерживают прямой контакт. Сейчас одна из главных задач специалистов по паллиативу — внедрение образовательных программ в медицинские вузы, подготовка квалифицированных специалистов и обучение уже работающих медиков.

К числу проблем также относятся малое количество выездных служб и необходимость новых видов обезболивающих. К последнему, по словам Дианы Невзоровой, Минздрав совсем не готов. При этом лежачие и долго болеющие пациенты сильно устают от уколов: обезболивание в виде таблеток или специальных пластырей сделает их жизнь более комфортной и снизит уровень стресса.

Фото: Valery Sharifulin/TASS

Дети и взрослые

«Мы не можем четко понимать, когда начинается процесс умирания. Но вот пожилой человек, например, с хронической деструктивной болезнью, который сейчас в тяжелой стадии, — это же умирание? Мы, конечно, говорим, что победоносно боремся, оказываем специализированную помощь. Да, мы ее оказываем, но мы же понимаем, что излечить пациента не в наших силах. Что бы мы ни говорили о здравоохранении, смерть во всем мире стопроцентна», — поясняет Диана Невзорова.

Это то, что, казалось бы, нужно усвоить всем. И это вроде бы не страшно, потому что логично и правильно, однако смириться с мыслью о том, что дети тоже умирают, все равно непросто.

Принципиальное отличие между детской и взрослой паллиативной медициной кроется в диагнозах. По статистике, в детском паллиативе всего 6% онкологии, остальное — генетические мутации, пороки развития и неврология. Среди взрослых же больше всего людей с сердечно-сосудистыми заболеваниями, онкологических больных и в целом гериатрических (т. е. пожилого и старческого возраста) пациентов.

Общая проблема детей и взрослых — недопуск родственников. Паллиативная помощь продвигает принцип круглосуточного посещения, но некоторые учреждения все же ограничивают часы для гостей. К тому же часто детские паллиативные койки открывают в реанимационных отделениях: получается, что рядом лежат реанимационный и паллиативный ребенок. Как решить, к кому пустить маму, а к кому не пустить? В России давно ведутся разговоры об открытой реанимации, но условия для нее пока не подготовлены.

Сегодня в России работает около 100 хосписов. Это совсем небольшая цифра, которая не соответствует требованиям Всемирной организации здравоохранения: в действительности на 400 тысяч человек должен приходиться один хоспис. Значит, нужно отстроить еще 250, сделать в каждом надежную амбулаторную службу и выстроить штат профессиональных специалистов. Так или иначе, паллиативная помощь должна стать отлаженной частью здравоохранения — она неотъемлемо связана с правами человека, а каждый, как мы помним, имеет право на жизнь и наивысший достижимый уровень здоровья.

Материал подготовлен при участии Дианы Невзоровой, зам. директора в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи ДЗМ.

Как заболевание человека рак известен с древнейших времен. Он являлся одной из наиболее распространенных причин смерти, которой предшествовали длительные физические и духовные страдания. Термин рак (”канцеронома”) был предложен еще Галленом, который, по-видимому, нашел сходство между опухолевой деформацией, рисунком расширенных венозных сосудов и внешним видом рака или краба. Павел из Эгины повторяет то же сравнение и добавляет свою версию названия: рак называется так потому, что подобно настоящему раку он упрямо держится за каждую часть тела, которую поражает.

Как одна из причин смерти рак впервые упоминается в 1629 году в “Билле о смертности”, который ежегодно издавался в Англии.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий в основном раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Jerom открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах (Мф25:35-36) - накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника. Эти принципы наряду с заповедью “так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали мне” (Мф 25:40) были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.

Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для истощенных или больных людей. Однако хосписы не отказывали в помощи и окрестным жителям.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих пронесло в Европу христианство. Античные медики, следую учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна “протягивать свои руки” к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: смертному человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертный приговор.

Слово “хоспис”, этимологически не связанное со смертью, в более поздние периоды получило ряд неожиданных значений, перекликающихся с целями и задачами сегодняшнего хосписа. Латинское слово hospes первоначально означало гостя. Но в познеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово hospitalis, прилагательное от hospes, означало “гостеприимный, дружелюбный к странникам”. От этого слова произошло и другое - hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии, и место, где эти отношения развивались. Эквивалент в древнееврейском языке имеет то же значение гостеприимства. Хотя большинство раннехристианских хосписов заботилось в большей мере о душевном покое своих гостей, они прикладывали все усилия, чтобы заботиться о теле, считали их паломниками на важном пути, пути духовного совершенствования. Конечно, первые хосписы не были созданы специально для ухода за умирающими, однако, без сомнения, пациенты были окружены заботой и вниманием до конца.

Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к “больницам”, врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галлена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 Жане Гарнье (Jeanne Garnier) , молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также “Голгофа”. Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жане Гарнье основали Хоспис Богоматери для умирающих в Дублине. Орден Матери Марии Айкенхэд был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались “Дом отдохновения” (открылся в 1885 году), “гостиница Божия”, позднее “хоспис Святой Троицы” (открылся в 1891 году) и “дом святого Луки для бедных умирающих” (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методисткой миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годичные отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал “Мы не хотим говорить о наших больных как о простых “случаях из нашей практики”. Мы осознаем, что каждый из них - это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас” (Цит. по 2, стр. VI.)

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Сисилия Сандерс, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет молодым сотрудникам раздавали экземпляры годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Другим вкладом хосписа св. Луки в Хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима регулярного приема морфина, наркотика, до сих пор применяющегося в медицине для снятия сильных болей. Регулярный (по требованию) режим выдачи обезболивающего был действительно огромным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу “Вы еще можете немного потерпеть” (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый “Бромптонский коктейль”, состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 году Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку “Уход за больными и умирающими”, впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже восемьдесят лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис дома Отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе.

Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным фондом Марии Кюри в 1952 году. Это доклад, составленный по результатам опросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома. Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы, Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу. В основу философии хосписа были положены открытость разнообразному опыту, научная тщательность и забота о личности.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сисилии Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова “паллиативный” в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или недостаточную помощь.

Слово «хоспис» имеет латинское происхождение. «hospes» первоначально означало «чужестранец», «гость». В поздние времена латинское «hospes» трансформировалось в английское слово «hospice», которое означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом».

Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников.

Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Jerom открыла хоспис для паломников и больных.

В 1842 году Jeanne Garnier, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас.

Начало хосписного движения в современном мире

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев Давид был переведен в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

В 1967 году Сесилии Сандерс создает в Великобритании первый современный хоспис святого Христофора.

Первые хосписы в Англии, такие как Хоспис Святого Христофера и детский хоспис Дом Елены (Helen House) были созданы в специальных домах. Это частные хосписы, они совершенно независимы и отделены от больниц. Наряду с этим, Английское Национальное общество помощи больным раком создаёт хосписы на территории уже работающих больниц, где они могут пользоваться всем, чем располагают клиники.

С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру. С 1977 года в хосписе Святого Христофора начинает действовать Информационный центр, который пропагандирует идеологию хосписного движения, помогает только что созданным хосписам и группам добровольцев литературой и практическими рекомендациями по организации дневных стационаров и выездных служб.

В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.

Любому государству, будь то США, Германия или Украина, хосписы приносят экономическую выгоду. Американцы экономическую целесообразность хосписов оценивают по величине валового национального продукта, произведенного родственниками, освобожденными от ухода за безнадежно больным. Во многих странах для больных СПИДом в терминальной стадии болезни широко используются хосписы, функционирование которых значительно дешевле по сравнению с обычными больницами. В последние годы среди обитателей хосписов очень популярными стали компьютерные курсы, после окончания которых больные приобретают новые специальности и даже начинают оказывать своим хосписам материальную помощь.

Хоспис в России

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза - английского журналиста и активного участника хосписного движения. Он вместе с женой - Розмари - написал книгу «История Джейн Зорза». Она имеет два подзаголовка: «Путь к смерти» и «Жить до конца». Книга была переведена на русский язык и издана в 1990 году.

Директором первого хосписа в северной столице стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британская Ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1997 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы в центре города открывается новое здание для Первого Московского хосписа.

В России на сегодняшний день действует более 70 хосписов - в Туле, Ярославле, Архангельске, Ульяновске, Омске, Кемерово, Астрахани, Перми, Петрозаводске, Смоленске и др. Мировой опыт показывает, что один хоспис должен обслуживать район с населением 300-400 тысяч человек. Таким образом, в России не хватает более 500 хосписов.

Предисловие Надин Гордимер, человека, без которого не существовало бы этой книги, объясняет все, кроме одного - судьбы затеянного ею проекта в России. Большинство иностранных издательств, участвующих в проекте, направляют средства от продажи книги на борьбу со СПИДом в африканских странах. В их случае это, безусловно, правильно. Однако, учитывая обилие в России собственных проблем, было бы по меньшей мере странно, если бы российское издательство последовало их примеру. С чем согласились представители Надин Гордимер, указав, что российский издатель может выбрать между помощью ВИЧ-инфицированным и безнадежно больным. Мы выбрали последнее. Хоспис.

Большинству людей в нашей стране смысл этого короткого слова неведом. Первые хосписы появились в России всего пятнадцать лет назад. О методах и принципах их работы часто плохо осведомлены даже медики. В России, где люди миллионами погибали от голода, репрессий и войн, о смерти старались не думать. Российскому обществу было не до того. Оно выживало. За этими хлопотами мы забыли о простой и неизбежной истине: каждая жизнь конечна, мы смертны.

Слово «хоспис», как и дома, носящие это имя, впервые возникли еще во времена раннего христианства. Во все эпохи они были воплощением милосердия и заботы о душевном и телесном покое тех, кто в нем нуждался. Как специальные учреждения, предназначенные для ухода за умирающими, первые хосписы начали появляться в середине XIX века во Франции, Англии и Ирландии. В 1980-х годах, как принято писать в литературе, «хосписное движение пришло в Россию». Нам бы не хотелось использовать этот шаблон. Никакого «хосписного движения» нет. Есть люди. Каждый из них встретился со страданием и смертью. Как и каждый из нас. Но эти - считаные - люди смогли не забыть увиденное, не убежать от него. Они смогли увидеть в смерти жизнь, а в умирающем - человека.

Баронесса Сесилия Сандерс была богатой и благополучной дамой. В 1967 году ее друг умер от рака в хосписе Св. Луки. В течение двух последних месяцев его жизни они беседовали о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. С тех пор Сесилия Сандерс посвятила себя созданию хосписов для онкологических больных. Ей 89 лет, но она продолжает работать.

Виктор Зорза был преуспевающим английским журналистом, когда его 25-летняя дочь умерла от рака в хосписе. Перед смертью она завещала отцу строить хосписы в Индии и России. Виктор и его жена Розмари написали книгу о смерти своей дочери. Изданная в Америке и отмеченная сенатором Кеннеди, эта книга произвела переворот в отношении американцев к проблемам смерти. Так началось общенациональное движение за создание хосписов. В 1987 году В. Зорза приехал в Россию. Благодаря ему было организовано обучение российских медиков основам работы в хосписе. Благодаря ему в 1990 году открылся первый российский хоспис в Лахте (Санкт-Петербург). Виктор умер в 1996 году, завещав развеять свой прах над этим хосписом.

Сегодня в России около 60 хосписов. В них работают люди огромного мужества и огромной души. «Святой», - искренне говорят они друг о друге, не задумываясь о том, насколько сами они достойны подобной оценки. Первым врачом первого российского хосписа стал удивительный человек - Андрей Владимирович Гнездилов. Врач-психиатр, доктор медицинских наук, профессор НИПНИ им. В.М. Бехтерева и кафедры психиатрии МАПО, почетный доктор Эссекского университета в Англии А.В. Гнездилов посвятил всю жизнь тому, чтобы облегчить страдания умирающих онкологических больных. Первый московский хоспис открылся в 1994 году. «Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, я поняла, что не могу их оставить» - так объяснила свой выбор Вера Васильевна Миллионщикова, его главный врач, возглавившая хосписное движение в Москве.

Среди многочисленных публикаций, посвященных первому российскому и первому московскому хоспису, почти незамеченным осталось открытие в 1991 году второго российского хосписа - в поселке Ломинцево Тульской области. Эльмира Шамильевна Каражаева, главный врач Ломинцевского хосписа, работала врачом в местной больнице. В 1990 году она познакомилась с Андреем Гнездиловым и Виктором Зорза. «Когда мы познакомились с Виктором и он рассказал мне об этой идее, она оказалась мне очень близка, потому что в шесть лет я потеряла маму. Ей было всего двадцать девять лет, она была медиком и умерла от рака желудка. Может быть, это судьба…» - говорит Э.Ш. Каражаева.

Хосписы - государственные учреждения. Один из основных принципов их работы звучит так: «За смерть нельзя платить». Здесь не берут денег с больных. Хотя Ломинцевскому хоспису не хватает очень многого - функциональных кроватей, одноразового белья, противопролежневых матрасов, памперсов… Его сотрудники работают буквально за гроши. Это очень тяжело. «Но ведь даже если нам в тысячу раз увеличат зарплату, мы не станем от этого добрее», - говорит Э.Ш. Каражаева.

Эти люди заботятся об умирающих. Только благодаря этим людям сохранится и продлится Жизнь. Благодаря всем им - от всемирно известного Виктора Зорза до никому не ведомых сестер и санитарок хосписа, которые в эту самую минуту обрабатывают язвы, кормят с ложечки, держат за руку умирающего. Того, рядом с кем должны быть мы. Того, для которого мы - дети, супруги, братья, друзья - не нашли времени, сил и сострадания. А они находят. За всех. Для всех.

Слово «хоспис» имеет латинское происхождение. Латинское слово «hospes» первоначально означало «чужестранец», «гость». Но в позднеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово «hospitalis», прилагательное от «hospes», означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам». В поздние времена латинское «hospes» трансформировалось в английское слово «hospice», которое по данным Большого англо-русского словаря (1989) означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом».

Р.Поллетти отмечает, что хосписом называлась ночлежка или богадельня, где останавливались паломники на пути в Святую землю. Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для уставших, истощенных или заболевших странников.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих принесло в Европу христианство. Античные медики, следую учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна «протягивать свои руки» к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертельный приговор.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий, в основном, раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Иеронима открыла хоспис для паломников и больных.

Слово «хоспис» стало применяться к уходу за умирающими лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых больных. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к «больницам», врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 году Жанн Гарнье, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жанн Гарнье основали в Дублине Хоспис Богоматери для умирающих. Орден Матери Мэри Айкенхед был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались «Дом отдохновения» (открылся в 1885 году), «Гостиница Божия», позднее «Хоспис Святой Троицы» (открылся в 1891 году) и «Дом святого Луки для бедных умирающих» (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методистской миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годовые отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал «Мы не хотим говорить о наших больных как о простых «случаях из нашей практики». Мы осознаем, что каждый из них — это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас».

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Сесилия Сандерс, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет, молодым сотрудникам раздавали экземпляры Годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Основным вкладом Сесилии Сандерс в хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима приема морфина не по требованию, а по часам. Такой режим выдачи обезболивающего был действительно огромным и революционным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу «Вы еще можете немного потерпеть» (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый «Бромптонский коктейль», состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 году Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку «Уход за больными и умирающими», впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже восемьдесят лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис дома Отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе.

Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным Фондом Марии Кюри в 1952 году. Это доклад, составленный по результатам вопросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома. Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сесилия Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу бытия. В основу философии хосписа были положены, прежде всего, забота о личности, открытость разнообразному опыту, научная тщательность психологических, медицинских, социальных разработок.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сесилия Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова «паллиативный» в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку.

В 1969 году выходит в свет книга «О смерти и умирании», написанная Элизабет Кюблер-Росс. Эта книга произвела революцию в общественном сознании того времени. Доктор Кюблер-Росс в своей книге утверждает, что смерть — это не «недоработка медицины», а естественный процесс, заключительная стадия роста человека. Проработав много лет с неизлечимо больными в медицинском центре университета Колорадо, она имела возможность наблюдать и описывать процесс умирания от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Именно Элизабет Кюблер-Росс положила начало обсуждению темы смерти в медицинском сообществе, доказывая врачам, что высокотехнологичная медицина не способна решить всех проблем человеческого существования.

С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру. С 1977 года в хосписе Святого Христофора начинает действовать Информационный центр, который пропагандирует идеологию хосписного движения, помогает только что созданным хосписам и группам добровольцев литературой и практическими рекомендациями по организации дневных стационаров и выездных служб. Регулярно проводимые конференции по хосписному уходу позволяют встречаться и обмениваться опытом врачам, медсестрам и добровольцам, представителям различных религий и культур. Очень часто именно на таких конференциях возникало решение создать хоспис в той или иной стране, как это было на шестой международной конференции, когда старшая медсестра клиники в Лагосе написала обращение к министру здравоохранения Нигерии с просьбой содействовать организации хосписа в Найроби.

В некоторых странах хосписное движение развивалось именно таким образом, в других же хосписы формировались на базе более традиционных медицинских учреждений. Как, например, в Индии, где по статистике из 900 миллионов населения один из восьми человек заболевает раком и 80 процентов обращается за лечением, когда уже слишком поздно. В 1980 году, на Первой международной конференции, посвященной хосписному уходу, выступал доктор де Суза, заведующий отделением крупной больницы в Бомбее. Он очень убедительно говорил о проблемах хосписного движения в развивающихся странах, о голоде и нищете, а также о физической боли. «Достаточно плохо само по себе быть старым и немощным. Но быть старым, больным на последней стадии рака, голодным и нищим, не иметь близких, которые бы позаботился о тебе, наверное — это верх человеческих страданий». Благодаря доктору де Суза в 1986 году в Бомбее открылся первый хоспис, а затем и еще один. Сестры из ордена Святого Креста, получившие специальное медицинское образование, взяли на себя заботу о пациентах. В ноябре 1991 года в Индии отмечалось 5-летие основания первого хосписа, в честь которой в Индии состоялась международная конференция «Поделимся опытом: Восток встречается с Западом».

В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. К концу восьмидесятых годов, когда была создана Клиника Паллиативной медицины при академии медицинских наук, паллиативный уход стал частью структур общественной службы здоровья. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза — английского журналиста и активного участника хосписного движения. Первым врачом Первого хосписа в России стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британское благотворительное общество «Хоспис» для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1994 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открывается новое здание для Первого Московского хосписа. Создателем и главным врачом Первого Московского хосписа стала Вера Васильевна Миллионщикова.

Идеи хосписного движения продолжают распространяться по всей России. Всего в России сейчас существует около 100 хосписов, в том числе в Липецке, Туле, Перми, Таганроге, Челябинске и других городах.

Развитие хосписного движения и открытие огромного числа этих учреждений в различных странах постепенно привело к тому, что понятие «хоспис» стало включать в себя не только тип учреждения для неизлечимо больных, но и концепцию ухода за умирающими больными.

Текст из книги «Хосписы. Сборник материалов»
Составители: В.В.Миллионщикова, С.А.Полишкис